自闭孩子,妈妈陪你走出孤独[图/下]
2006-11-09
深圳新闻网
 

深圳机场的空姐经常来看康复中心的孩子们。

携手自救

5个妈妈联手建康复中心

张平在带着儿子四处为儿子进行康复训练的过程中,结识了同样来自深圳的陈荟,以及另外3位同样孩子患有自闭症的妈妈。由于在全国各个自闭症儿童康复机构学习需要花费大量资金,陈荟、张平和另外3位妈妈商量,决定把她们摸索、学习到的最适合训练自己孩子的方法运用到更多的孩子中去,她们自筹经费,在深圳成立了自己的自闭症儿童康复训练中心。她们聘请江苏一家康复中心的几名专业老师来训练孩子,同时也请台湾治疗自闭症的马教授进行指导。

“很多孤独症的孩子,因为错过了训练的最佳时期,变成了痴呆或者疯子,很难想像,一旦父母不在了,他们该怎么生存,想到这些,我就有了紧迫感。”这是这几位妈妈在接受采访时挂在嘴边的话,她们想用一个母亲对孩子的爱和责任,一步步把孩子拉出那个孤独的世界。

资金、场地、师资都缺怎么办?于是,妈妈们东家一个板凳,西家一张桌子,租来一个房间,就开始训练孩子。为了能让更多的自闭症孩子得到训练,5位妈妈想吸收更多自闭症孩子进来,但很多自闭症儿童的家长不愿让孩子来参加培训,他们宁愿躲躲闪闪地让孩子的状况恶化,也不愿让外人知道家里的“丑事”。“封闭起来是不会学到东西的,只有不断地交流、学习,才能更好地治愈孩子。”“我们决定将自己的故事说出来,呼吁所有特殊孩子的家长能够坦然面对困难。”妈妈们对记者说。

初见成效

用一个夏天教孩子上厕所

如今,康复中心已初具规模,20多名自闭症儿童在这里接受正规的康复训练。据老师介绍,为了教会孩子上厕所这件正常人眼里再容易不过的事,她们用了整整一个夏天。老师解释说,夏天气温高,反复训练孩子上厕所不容易着凉。她们每天必做的一件事是不停地让孩子多喝水,然后反复训练他们如何脱裤子、如何用洗手间。每天晚上,她们哄孩子睡觉都要花上两三个小时,许多自闭症儿童大多伴有多动症,即使精疲力竭也不肯闭上眼睛睡觉。但只要孩子醒着,老师们就要不停地跟孩子们说话、讲故事,不管他听不听得懂,因为孩子一旦感到大人不理他,他就会重新回到自己那个孤独的世界。

据了解,经过两年的康复训练,很多孩子的自理能力都有了很大的提高。像豆豆现在不但认识了上千个汉字,还学会了说话,日常用语什么的都会讲,与正常儿童几乎没什么区别。他会自己动手吃饭、上厕所,还学会了画画,并且能背诵60多首唐诗。在康复中心的墙壁上,豆豆的一幅《我的全家福》画出了一家三口温馨幸福的场景。

两年学会写“1”字

亮亮今年7岁了,他是康复中心20多名自闭症儿童中长得很帅的一名小朋友,老师和小朋友都叫他“靓仔”。

经过一年多的康复训练,亮亮由到康复中心前连一个皮球都不会拍,现成为目前能写几十个字的“好学生”。说起儿子的进步,亮亮的妈妈武女士显得十分激动。她告诉记者,从两岁时发现孩子患有自闭症后,他们夫妇觉得天都塌了下来,一家人陷入了痛苦之中。孩子4岁的时候,她开始教他识字。在一张纸上写了一个“1”字,让亮亮依葫芦画瓢临摹,但亮亮连笔都拿不稳,即使手把手教他,也不知道手里的笔往哪使劲。日复一日,年复一年,也不知道用坏了多少支笔,浪费了多少张纸,可这么简单的一个字就是学不会。

在妈妈的刻苦训练下,亮亮终于能写“1”字了,这一个字,他整整学了两年,光买纸张的钱就花掉了上千元。这期间,妈妈不知道付出了多少艰辛。

亮亮的老师马娇告诉记者,亮亮刚来的时候,训练时精力不集中,无论让他干什么都不配合,经过一年多的康复训练,进步很大,一些日常的简单字也能写了。亮亮的妈妈还告诉记者,亮亮经过训练,还成为一个十分懂事的孩子。今年,他的外公去世,妈妈回家处理丧事,为了不让孩子粘他,她谎称外公生病住院了。处理完丧事后,武女士一进家门,亮亮第一句话就问外公的病好了没有,还让外公来深圳治疗,说这里的医疗条件好。听了这些话,一家人都不相信这是出自一个自闭症孩子的口。

老师为孩子们进行手语识别训练。

现场目击

眼神漠然令人心悸

推开康复中心教室的门,记者发现,在这里大声唱歌、说话、跳舞的几乎全是老师。在这么热闹的环境里,孤独的儿童们仍然踯躅于他们孤独的世界里,他们游移的眼神里传递出的是漠然,好像周围的一切与己无关。只有一个小男孩站在活动场地中心,对着刚刚进门的记者笑个不停,一会捂起自己的嘴,一会又将手背起来扭着身子。但是当记者笑着向他招手,向他走过去时,他却不理不睬,问他什么话他也不回答,不点头也不摇头,一转眼,他又跑去玩滑梯了。老师说,要让这些孩子康复还需要一定的时间。

令大家欣慰的是,今年9月,康复中心有8名自闭症儿童经过康复训练取得很大的进步后转入正常的幼儿园和小学试读。蒙蒙就是其中的一个,蒙蒙的妈妈告诉记者,孩子在康复中心经过专业训练后,现在在幼儿园能跟上班,和正常孩子也有了交往。

记者手记

自闭症儿童呼唤社会接纳

在采访中,记者了解到,孤独症孩子的教育必须是“一对一”的,普通的中小学不能提供特殊教学,有经验的特教老师又极为稀缺,自闭症在国内的认知还是最近十年的事情,现在医学上还不能解释自闭症的病因,也没有什么特效药,而现代社会对自闭症儿童的关注度和认识程度还非常小,很多自

闭症孩子都有曲折的就医经历,家长们普遍感觉到迷茫和无助。

记者曾见到这样一个场景:陈荟说到伤心处潸然泪下时,聪明的豆豆上前擦去妈妈的眼泪,同时口中机械地重复着“妈妈、妈妈……”虽然仍无法与孩子进一步交流,但我被这短暂的一瞬间感动着。陈荟坚定地说:“我也走了很多弯路,也有曲折的就医史,也曾经消沉、悲观甚至绝望,但我现在想明白了,与其坐等怨天尤人,不如奋发而自救,自己动手,丰衣足食,这就是星光特殊儿童康复中心创办的源动力。我们最大的希望是我们的孩子能够拥有较好的生活自理能力、简单的生活技能,达到一种接近正常人的生活、能够融入社会,也衷心希望社会能接纳、理解和帮助我们的孩子。”

当然,距离这样的愿景,还有很长一段路要走。“这注定是一条充满艰辛、汗水和泪水的道路,但我们有信心、有毅力、有耐心地走下去,因为我们是一群饱经沧桑的自闭症孩子的家长,我们别无选择、也责无旁贷!”

新闻链接

深圳自闭患儿数量五倍于全国平均水平

按照国际通行的计算方式,自闭症患者所占人口比例约为万分之二至四,而有关研究显示深圳的自闭症患者比例五倍于全国平均水平,照这样计算,深圳的自闭症患者最少超过5000人,但深圳评估和治疗自闭症的机构和教育机构远远无法满足患者的需求。

目前,深圳市可以接纳自闭症儿童的教育机构,只有学前儿童早期干预中心和元平特殊学校两家,而大多数儿科医生都没有足够的精神科专业知识。许多深圳家长忙于工作忽略孩子,可能是自闭症高发的原因之一。(记者 张国防/文、图)

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