[作者]陈青 [来源]文汇报
这是一对罕见的多脏器畸形的联体婴儿。两姐妹面面相对，四肢交叉，她们前胸壁、腹壁、骨盆、会阴部相连，合用肝脏，共用大部分小肠和结肠，共有一个泌尿系统和肛门。两人还不同程度地患有严重的先天性心脏病。医学检索表明，其发生率仅为千万分之一。 2005年8月24日，出生仅3个半小时的浙江台州联体女婴被送至复旦大学附属儿科医院。经过近11个月的精心喂养和周密的术前准备，2006年7月6日，32名医务人员在历时12个小时50分钟的分离手术中，齐心协力，挑战医学极限，创造出分离成功的医学奇迹。
术后4天，静萱因多脏器功能衰竭，不幸夭折。静妮度过了术后危险期后顺利康复。
昨天专家组告诉女婴母亲，静妮今天可以出院———回家过周岁。
每1个小时喝一次奶，每次120毫升，每天吃一只炖蛋，一小碗米糊，从重症监护室转至外科普通监护室近一周来，静 妮长势喜人，昨天的体重已增至4.15公斤，而在分离后，静妮的最初“个人”体重为..8公斤。儿科医院的专家小组集体会诊，一致认为静妮已顺利康复，今天便可出院回家。
昨天，当儿科医院社会发展部的罗伟芬将这一消息通知一直在沪陪伴女儿的母亲陈艳芬时，电话那头的她喜极而泣。
带孩子回家，对于30岁初为人母的陈艳芬来说，曾经是一个可望而不可及的奢望。而带孩子回家的路也走得异常艰辛，“弃”与“舍”，“分”与“不分”，内心的剧烈冲突让陈艳芬备受煎熬。分离，“如果能够存活一个，是创造奇迹；如果两个全部存活，就是挑战世界医学极限了！”陈艳芬不得不面对生离死别。
等待是如此漫长，在350个日日夜夜之后，陈艳芬才得以将妮妮拥在怀中，第一次踏上了回家的路。350个日夜，记录下这对世界罕见的联体姐妹的生死密码，也写下儿科医院医务人员为此付出的无尽心血。
护理
病史重1053克
2005年8月24日，对于儿科医院新生儿室的每一个护理人员来说，都是一个难忘的日子。
难忘，最初缘于震惊。这天上午9点左右，见多识广的医护人员被震惊了：从没见过从胸部至骨盆如此大面积的相连，从两姐妹微微发紫的双唇中，她们知道，两个孩子还伴有严重的先天性心脏病。
难忘，最终缘自于近11个月的相守。两人体重仅4.38公斤，共用一套消化系统和生殖系统，喂养关、呼吸关、排泄关、感染关等，都成为医护人员必须努力突破的“关卡”。
如何为她们翻身让护士困惑，一般新生儿可以自由活动，而她俩面面相对，只能侧睡，因此为避免出现压疮，护士们必须每隔2小时为她们翻身一次，每次翻身都需2名护士，一人托头，一人托腹部和四肢，两人配合，一起把她们翻过来。随着姐妹俩一天天地长大，护士们先后为她们更换了3次小床。护士们特意参照国外的设计，为她们自制了蝴蝶枕，一方面可以让她们感到舒适，另一方面可以保护她们不至于头部碰到床沿。
为了让孩子们尽快长大，护士不厌其烦地少量多次喂食，争取能让姐妹俩多吃一口奶。由于早产，联体姐妹开始时每顿只能吃2毫升；由于她们面对面，两人同时吃奶时会出现“打架”，因此要一个一个地喂；由于她们消化道畸形，所以需要用胃管进行鼻饲喂养。
皮肤护理更是重中之重。分离手术需要完整干净的皮肤，不能有任何的破损和皮肤疾病。联体姐妹会阴部相连，两人共用一个肛门，而这个肛门也是她们共同的尿道，因此，她们的大小便也比其他宝宝来得多。同时，她俩四肢相互交叉，热量水分不宜散去，再加上她们需要用2块尿布，就更容易得湿疹。对此，护士们必须每隔1小时为她们换尿布、清洁会阴部、涂药膏。在医护人员不懈地努力下，姐妹俩体重从4.38公斤增至7.1公斤，稳定的体内环境和基本正常的重要脏器功能，为实施分离手术创造了有利的条件,100多页重达1053克的病史，则记录下了“儿科人”的无私奉献。
手术
32人“豪华”阵容
2006年7月6日，浙江台州联体姐妹迎来了改变自已命运的时候。术前，儿科医院专家将相关病史资料通过互联网向国外的专家咨询。得到的回音惊人地相同：因从未见过类似病例，婉言谢绝了共同参与治疗的邀请。
与此同时，近一个月内联体女婴反复发作的肠道不畅与体重停滞，气囊皮肤扩张导致的心脏功能的减退，使分离手术已到了非做不可的时刻。而联体婴儿父母难以承受巨大的心理压力，一再表示已做好了充分的思想准备，并在“知情同意书”上签下了自己的名字，希望尽快手术。分离手术的时机已成熟。该院调动精兵强将，整合学科优势，院领导牵头，组织了25个专业部门、70多人的攻关救治总队。在明确各自职能的基础上，先后三次召开分离手术专题讨论会，并确定了由17名外科医生、7名麻醉师和8名护士组成的手术小组。在进行了详细的病情分析、风险评估后，确定了3套详细的手术方案及多个应急预案。
8：00：为便于手术中和手术后的辨别，静萱、静妮的额头分别用药水标上了“红圈”和“蓝星”后推进手术室。32人的手术团队进入“战场”。
10：20：花了两个多小时麻醉师成功为两姐妹实施了全麻。
10：20--11：10：普外科完成的腹腔探查，明确两姐妹肝脏相联、共用一个膀胱、一个子宫、输尿管开口畸形、二个卵巢、一穴肛，是世界上未见报道过的罕见联体婴儿。
11：20：骨科完成了分离浅部耻骨联合纤维连结。
13：30：泌尿外科完成膀胱分离。普外科同时分离盒底组织一穴肛、子宫、卵巢等。
15：30：普外科完成肠道分离。
16：19：分离肝脏时，患有单心室、肺动脉闭锁等严重先天性心脏病的静萱出现心脏骤停等生命危象。医生紧急采取心内按摩等急救措施，化险为夷。
16：40：肝脏成功分离。
16：55：完成心包分离。
17：20：完成分离术。
17：50：为静萱进行回肠末端造瘘。
21：15：静妮出手术室，旋即送往重症监护室。
当晚8时58分，复旦大学副校长、复旦大学附属儿科医院院长桂永浩教授宣布：经过12个小时50分钟的手术，出生近11个月来一直面面相对，相互依存合用肝脏、肠道、泌尿系统，并且都患有先天性心脏病的台州联体姐妹胡静萱、陈静妮被成功分离，于17时20分开始各自独立的生活，且生命体征平稳。
闯关
分离只是第一步
手术后联体婴儿面临五大关卡：感染关、出血关、营养关、创面关、功能关。
针对近11个月两个婴儿共同生活的体位，皮肤的受压面比较集中，再加上手术创伤给婴儿血液循环系统的影响等因素，为预防褥疮，必须2小时翻一次身。但是，术后孩子身上布满气管插管、深静脉插管、动脉插管、引流管、导尿管等众多管子，使护士难以着手。于是，每2小时一次的翻身改为用温暖的手定时挤压防褥垫，以起到波动作用，增加血液环境，而每次换完尿布之后，就及时喷洒专用皮肤保护膜，让婴儿皮肤保持干燥红润。
因心、肺、肾等多脏器功能衰竭，静萱在“分身”92个小时后，于7月11日终因抢救无效而死亡。
让医务人员感到欣慰的是，静妮的情况一天天地好起来。术后第5天，妮妮顺利地拔除气管插管和引流管，第15天拔除膀胱引流管等。为了让妮妮适应新的内外环境，从术后第5天起细心的护士就开始试喂糖水，每次5毫升，每2小时一次。在确认无异常的情况下，术后第7天开始试喂牛奶，每次10毫升，每2小时一次；术后笫9天增加至15毫升，每3小时一次；术后第19天，妮妮已能一口气喝下105毫升，并生平第一次开始添加炖蛋、米糊等辅食。第一次，静妮花了半小时才吃完半个炖蛋，而现在，每小时一顿120毫升的奶、一个炖蛋、一小碗米糊，有时还嫌不够。
桂永浩教授强调说：“成功分离只是第一步，我们的终极目标是通过较长期的功能重建再造，让她逐渐过上正常人的生活。”
三级预防减少出生缺陷
我国每年2000万新生儿中，约有20万－30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80万－120万，约占每年出生人口总数的4%-6%。最常见的5种出生缺陷和残疾依次是：唇裂、神经管畸形、多指（趾）、先天性心脏病和脑积水。
卫生部和中国残疾人联合会共同颁布的《中国提高出生人口素质、减少出生缺陷和残疾行动计划》，将重点推广三级预防措施以减少新生儿出生缺陷和残疾的发生率。具体目标是：到2010年，使孕前、孕期采取出生缺陷预防措施的人群覆盖率达40%以上，新生儿神经管畸形的发生率降低30%以上，重大体表畸形出生率降低70%以上。
一级预防措施：主要是在孕前就进行宣传教育，并采取相应的措施，避免出生缺陷的发生。
二级预防措施：主要实行产前筛查和产前诊断，及时干预，减少缺陷儿的出生。
三级预防措施：则是对新生儿进行常见先天缺陷的筛查，及时发现并干预先天缺陷。目前开展的项目有先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症、先天性听力障碍。
取名“静妮”盼安静
喧闹、议论、炒作给女婴父母带来太多困扰。
从在沪降生的那一刻起，台州联体女婴就生活在媒体的高度关注之下。联体女婴还未到儿科医院，“长枪短炮”就将病房大楼门口围得水泄不通。尽管医生们一再劝说，闪光灯对早产新生儿不利，可是，刺眼的闪光灯仍不停地闪动。而不断出现在新生儿室、重症监护室门口的“探班”人员，不停的电话询问、门口堵截不仅给正常的医疗工作带来影响，而且也无形中给医务人员增加了巨大的压力，为此医院不得不在门口增设门卫严防死守。
同样面临着巨大压力的还有联体婴儿的父母亲。明明被告知腹中胎儿为联体，为何还要坚持生下？这样的畸形儿该不该生？医院要不要救？花巨额的医疗费，有无价值？医院是不是为了出名？种种讨论借助媒体热议于街头巷尾。甚至连联体婴儿父亲曾患有精神疾患、母亲何时做了人工流产等个人隐私也搬上了媒体。与此同时，联体婴儿家长所承受的内心痛苦，以及可能遇到的巨额医疗费用等现实问题却并没有引起关注。
正是姐妹俩引来了太多的“喧闹”，母亲才为孩子们取名为“静萱”和“静妮”，盼望孩子日后能够安静地生活。
特别值得一提的是，儿科医院在创下一项医学奇迹的同时，给患儿及其父母带去了温暖的人文关怀。为了帮助家长勇敢地面对、接受现实，新生儿室的医务人员将联体婴儿在病房里生活中的一举一动拍成15分钟的录像，该院社会发展部的工作人员在多次无法取得联系的情况下，带着录像分别来到男方、女方家。正是在看到自己的骨肉，面对活生生一对新生命后，原先主张放弃的家人才改变了主意，“救救孩子”成了医患之间共同努力的目标。
生育生存:人的基本权利
面对伴随着浙江台州联体女婴出生、医治而引起的种种议论，复旦大学医学伦理委员会委员、复旦大学社会科学部教授徐宗良特别强调：生育权、生存权是人的基本权利，理应得到充分的尊重。徐教授认为，从医学伦理原则而言，陈艳芬夫妇选择继续妊娠，并生下这对联体姐妹，这本身无可厚非，任何人都没有任何理由对此加以指责。他们拥有生育的决定权，并为此作出这样或那样的选择。
专家指出，“正如联体女婴母亲所说，‘我们也曾看到报纸上说过，联体婴儿被成功分离，为什么我的孩子就不能如此幸运呢？’这实际上提出了一个需要我们做深入思考的问题，即在医学技术日渐昌明的现在，医务人员该如何把握好合适的科学尺度，以合适的方式，帮助一个30岁初为人母的农村妇女在孕期做出明智的选择。这里包括充分的沟通，对腹中胎儿畸形情况的描述以及对出生后可能面临的种种难关的风险评估等，看来都是不可或缺的。”
而当联体婴儿出生之后，维护人的生存权，在监护人知情同意下进行积极的救治，是医务人员义不容辞的责任。就台州联体女婴实际病情来看，不分，维持联体状况，姐妹俩随时都有生命危险；分，手术风险极大，可能两个都不能生存，但通过努力也有可能创造奇迹，使一个婴儿健康生存。此外，从促进医学发展的角度而言，分离手术不仅为联体姐妹的健康生存迈出了至关重要的第一步，而且在挑战医学极限，创造医学奇迹的过程中，所积累的宝贵经验将造福于更多的患儿，有利于切实提高临床医学水平。
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