残疾姐妹:公交车何时容下轮椅
2006-08-01

2006年08月01日 公益时报
 
  “我相信中考507分在北京能找到高中,但我不能坐公交车,即便轮椅被好心人抬上去了,车上也不会有地方。我体重70多斤,我不想妈妈太累,所以学校不能离住的地方和医院太远。”

  “姐妹俩的病跟霍金的同类,可是霍金在他的国家可以自己出游,马路上有轮椅道,公交车上有倾斜的踏板,可以让轮椅上去,车上也有停放轮椅的位置。”

  -本报记者赵策

  妹妹王芮说:我三年级时写了篇作文,叫《妈妈的背就是我们姐妹俩的生命路》。

  姐姐王燕说:我们姐妹俩让妈妈很省心。有的孩子泡在网吧里出不来,妈妈哭啊闹啊求孩子回家,但是我们的妈妈不用。

  母亲郭青梅说:看着这两个娃我很满足。日子难的时候,背上的王芮和轮椅中的王燕一起给我唱《从头再来》,我就觉得浑身是劲儿。

  王芮:

  姐姐将上学机会让给了我

  见到记者,王燕开口第一句话就是:“对于别人来说,‘五年’是一个词语,但对于我们来说承载了太多的辛酸。妈妈带我们出来,因为我们还有梦想。”

  据王燕和王芮的主治大夫,301医院副主任医师张西峰介绍,姐妹俩都是先天性的脊髓肌萎缩,是神经内科的问题,就像霍金一样,肌肉没力气,是不治之症,只能维持。张西峰对这对姐妹最深刻的印象是她们非常乐观。

  王芮最大的梦想就是上学。王芮说她们老家的小学是一到四年级,和五、六年级是分开的两个学校。几十里山路,妈妈只能背一个孩子,两个学校只能让姐妹俩做出选择,谁上,谁不上。最终,王燕把自己背了四年的小花布书包和自己喜欢的一支红蓝铅笔给了妹妹:“好好上学,替姐姐也把学上了。”

  王芮说,因为她们姐妹俩的病,爸爸受了刺激,身体不好,只能靠妈妈来照顾她们。在妈妈的背上,王芮在家乡上完了三年级。

  1995年,一场洪水冲垮了她们住的窑洞,姐妹俩只能住到姥姥家。直到2000年,三年级的王芮给咸阳市市长写了一封信,讲了她们家的情况,那年6月,政府给她们送来了第一个轮椅。

  这辆轮椅也坚定了郭青梅带着孩子再次北上的决心。“我不能看着小女儿像大女儿一样再卧床10年,我要带他们去治病,至少能让大女儿自己倒水喝,这样她渴不着,能让小女儿上学。”这个黑瘦的西北妇女,她的想法跟人一样朴实。

  求医的途中,每到一个地方,郭青梅就带着女儿们找学校,她跪老师,跪校长,希望能让王芮上学。

  “我们经过了12个城市,我先后换了12个学校,这让我有了很强的适应能力。”王芮说,她最自信的就是自己的学习,“四年级前半年的课程都是自学的,小学课程比较简单,学起来不费劲。”

  今年中考王芮考了507分,这在海淀区能排到1300名以前,在万泉河中学是年级第一名,而王芮是2005年 10月份才进入这个中学的。

  “我相信在北京能找到高中,但是我的情况还有点复杂,我不能做公交车,即便轮椅被好心人抬上去了,车上也不会有地方。我不想妈妈太累,所以学校不能离住的地方和医院太远。我现在体重70多斤,我不想妈妈太累。”王芮皱紧了眉头。

  王燕:

  至少要在清华大学洗一次澡

  王燕说,她非常喜欢学校。到了北京,就让妈妈带她去看了几个大学。

  “我跟妈妈在清华的澡堂洗了个澡,是一个好心的姐姐给了我一张票,进澡堂时,卖票的还是跟我要了一元钱,但我觉得值。我不能在清华上课,至少要在清华的澡堂里洗过澡。”王燕开心地说道。郭青梅在一旁连连点头:“是,是,娃一来清华就跟我说。”

  在家里,姐姐王燕表达能力最好。“在我们家,妈妈是做,妹妹是学,我是说。”王燕的语速很快,还出口成章。

  平时,郭青梅背着妹妹,推着姐姐,总是有人好奇盘问,姐姐王燕就借着机会跟人家说她们的情况,说妈妈的辛酸,有时候能得到一些馒头和茶叶蛋。靠着王燕,她们的饭就有了着落。

  王燕说,曾经在郑州,她们过不下去了,就去讨钱,“有人说我是骗子,我的心都在疼。”后来她找了白布,咬破手指头,写了家里的情况,终于有好心的人给了她一两元。

  “一路上我跟大家真诚沟通,为的是不想让妹妹和妈妈受到伤害,我们只想活着。所以每到一个地方我都会有朋友,郑州、洛阳、安阳、周口、石家庄,都有我的朋友。”王燕说。

  王燕说,有一个40多岁的姐姐,把自己的手机给了她作为感谢。“她说我让她找到了方向。之前她整整做了两年的家庭主妇,天天围着老公和孩子转。可是你知道,女人的事业是毕生的财富,你必须要努力工作。”

  郭青梅说:“一路上我从不觉得累,我很满足。娃一个趴在我背上,一个推在我手上,她们给我唱《从头再来》,这时我心里头就来了劲。”

  王燕的梦想是把现在的小地摊做成大摊,还要做公益,资助那些有难处的人。

  王芮的梦想是当一名医生,研究疑难杂症。“我知道北大有个医学院,是全国最好的医学院,我希望能考到那里。”

  采访过程中记者发现,姐妹俩现在最需要的就是给她们一个融入社会的机会,找到一个工作,过正常的生活。张西峰说,王芮学习很好,只要有机会,她的梦想很有希望。
 

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