“蜜糖宝宝”，妈妈永远不会放弃你
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宝宝出生照亮平凡生活
经过十月怀胎的辛苦，今年2月25日，在我和老公期待而充满爱怜的注视中，儿子来到人间，如同小天使一般，给我们带来太多的甜蜜和喜悦，也燃起我们新的希望。
我和老公都经历过很多人生的不容易。我1998年中专毕业后，就来深圳努力打工挣钱，父母下岗，弟弟在念小学，我们姐弟读书、家里盖房子，欠了不少债务。要强的我，规定自己每个月至少要给家里寄1000块钱，我做到了。
大我4岁的老公也是一个苦孩子，高考前失去了母亲，家里为了给母亲治病，欠了十几万的债。或许跟经历有关，他很内向，但做事认真、踏实。起初，父母对我们的婚事总是摇头，因为他们希望孩子的生活能过得好一点，而不是继续穷下去。但我俩远在深圳，感情很好，父母也不再反对，于是相恋一年后，2004年底，25岁的我成为他的新娘。
2005年，我们还清了全部债务，正是“无债一身轻”的时候，我也意外怀了孩子。买来育儿书籍、婴儿的小衣服小鞋子，定期到医院做检查。一切正常。然后，我们的二人世界里，多了一个体重5斤2两的宝宝，如同太阳升起，照亮着我们平凡的生活。
苦尽甘来，我俩都希望，宝宝能比我们生活得更好，不要再受那么多的苦。
2
“蜜糖宝宝”不幸残酷降临
然而事与愿违。坏消息以最残酷的方式降临，让你根本无从准备。
最早，是我父亲发现了宝宝的不同。在老家坐月子时，我父亲看着宝宝，觉得孩子总不长大，不像别的婴儿一天一个样子，身高体重明显增加。
家乡的医院给孩子做了全身检查，说是先天性心脏病，但问题不大，因为很多小婴儿刚出生时都会有点先天性心脏病，是心脏还没有发育好，只要后天好好照顾，会自然长好。我的心安下来。
孩子满月后，去医院打预防针时，护士拿着针筒，看着孩子，却不敢打了，因为孩子太小了，很瘦，全是皮和骨头。一称体重，才4斤多，比出生时还轻。我也奇怪，孩子吃得不少，为什么不长个子，甚至比出生时更瘦？医生说，孩子需做进一步的检查，建议去广州市儿童医院，比较权威。
心急如焚地赶往广州。检查结果一项一项地出来，孩子有先天性心脏病、缺钾、甲状腺功能低、肠胃也不好。
我紧张极了。已经出来的结果都不是好消息，还有个染色体检查要等到半个月后的5月10日才能出结果。我不敢预测未来，很怕。
回到老家等结果。进入5月后，宝宝突然高烧不退，我赶紧在7日把孩子送进广州市儿童医院住院。
催促之下，染色体检查结果于8日拿到，结论是“47,XY，＋21”。医生告诉我，这是“唐氏综合征”，在中国叫“先天愚型”。后面这几个字让我呆住了。
残酷的话，从医生的口中继续平静地说出：正常人的细胞中有46个染色体，但这个病的患者多了1个，而且大多是在第21号细胞染色体的位置多出1个，由一位英国医生最早记录此病，所以该病以他的名字命名，100多年来，科学家们一直都在探讨，为什么多了这一个染色体，便会导致出现唐氏综合征，这是个国际医学难题。
我哭着打电话告诉正在深圳上班的老公，他顿时在电话中失控喊道：“唐氏综合征，这跟基因有关，是医不好的病，这怎么可能？！”他火速赶往广州。
3
内心挣扎也曾想过放弃
多么希望这一切都是假的呀，老公甚至怀疑化验结果的正确性，还想再验一次血。我无数次上网查资料，希望能有奇迹，哪怕有一丝的希望也好，但了解得越多，心里也就越寒冷。
医生曾对我们说，早知这样，就不该要这孩子。孕期做羊水穿刺，就可筛查出胎儿是否患上此病，然而，羊水穿刺一般都是35岁以上的高龄产妇才必须要做的检查，而且资料上说，这病通常与母亲的年龄有关，孕妇的年龄越大，产下“蜜糖宝宝”的可能性越高，我当时才26岁，而且所有的孕期检查都是正常。我真想知道，这究竟是为什么？
泪眼中，看着襁褓中的儿子，他小小的脑袋、小小的眼睛、鼻子和嘴巴，是那么的稚嫩、那么的柔弱，为什么是他呢？为什么命运要选中他，让他得了这个奇怪的病？他将无法与其他孩子一样看这个世界，也将无法在这个世界自如地行走，甚至，他能不能长大？长大后该怎么办？我们该怎么办？生命真是好渺小啊，却又成了生命中难以承受之轻。
老公被击垮了，在家躺了一个礼拜：从没做过亏心事，命怎么这么苦？他一直以为，18岁时失去母亲是他人生中最不幸的事情，却没想到，更大的不幸再次不期而至。
所有的人，包括家人、朋友，都异口同声地劝我们，把孩子丢掉：趁现在孩子才只有几个月，感情还没那么深；趁我们现在还很年轻，再生一个健康的孩子；否则，这个孩子将会是我们一辈子的拖累。
父亲也劝我们：小孩已经这样，但你们的生活还要过下去，（要不要孩子）这件事，就由你们自己决定吧。
要不要这孩子？我也在心里反复地问自己。如果要养着他，这将是一个没有尽头、也将没有退路的责任抑或苦难，孩子以后发现自己与众不同、无法在社会生存，并且他也没有能力改变自己的命运，可能他会恨你，而作为父母，对他的付出将无休止，却可能难以得到他对家庭的回报。
可是，我怎能忍心把他抛弃？他那么小，没有任何过错，生病并不是他自己的选择，相反，却是我们做父母的对不起孩子。
但是，留下他，又该怎么过呢？
说实话，在人性最薄弱的时候，想像着各种可能的未来，那都是缺少阳光照耀、伤心多过快乐的画面，在内心深处，我也动摇过，毕竟，那样对我们、对孩子，或许都是一种解脱。
5月下旬的一天，我看着熟睡中的儿子，是那么瘦，奄奄一息的样子，眼泪就掉了下来，不知道他还能不能长大？如果儿子哪一天不在了，我要为儿子做点事情，我愿意捐出他的眼角膜。如果儿子不在了，至少这世上还有着他的眼角膜，这样，我就会有精神上的寄托，也是儿子在这个世界上留下的一点安慰。
这是我最脆弱的时候。我把想法告诉老公，一直犹豫着的老公，瞬间做出了他的决定：孩子还这么小，那么可怜，别再让他受苦了，我不会放弃儿子，不为别的，就因为他是我的儿子。
他的坚持鼓励了我。我想，这也是我的决定，不再更改。
4
生活挫折老公失去工作
然而，现实却没有那么一帆风顺。从不吵架的我们现在也经常吵架了，不是为了孩子，是为老公的工作。5月他正准备去新公司上班，但他因无法接受儿子的现实，在家里躺了一周，工作也失去了。
以他做了多年品质部经理的经历，按说找个工作不成问题，但也许是心太急切，反而总遇到麻烦，一次面试时，因他1米65的身高，对方委婉地说，品质经理这个职位需要跟外界打交道，在形象上有要求。有些则对学历有要求，而他虽口语还行，但只有大专文凭，被认为学历不够。
老公有点大男子主义，但很内向，什么事情都憋在心里。现在他更加压抑自己，每天不吭不响，只吃饭不说话。我知道他压力也大，但家里急要钱用，当我感到忍受不了的时候，就会表现出来，老公也心烦，这时我们就会吵架。
吵架归吵架，我知道，他爱儿子，也爱我。他对儿子很疼爱，有时间就给儿子洗衣服、换尿布、喂奶，他还说，即使将来有了另外的孩子，他心里最爱的还是这一个。他甚至说要开始买彩票，希望能够中奖，好带儿子去美国治疗。这是他的一个梦吧，我也不去打击他。我只希望他能尽快找到称心的工作，我可以在家附近开个小店，这样就可维持一家人的生计。
我是不服输的性格，不管怎样，我不会放弃我的儿子。尤其是老公对儿子的爱鼓励着我。吵归吵，我们一定要咬紧牙关，并肩走过这一关。
5
荆棘之路有梦就有幸福
但是，即便是做出决定，我有时还是想逃避，看到小区里可爱的孩子们跑来跑去，心情真是自卑又复杂。我怕孩子懂事后，当他看到自己跟别人是如此的不同，如果他问我，为什么别人看他的眼光很怪？为什么别人会嘲笑？那时，我该怎么回答？我只能确定，我会很难受。我觉得孩子会怪我们，是我们把他带到这个世界上，但却让他如此的不完美。
现在，4个多月的儿子虽然能吃，但是不吸收，体重才8斤3两，正常的孩子该有十四五斤了，而且，他至今全身还是软的，没有骨感，抱着他或者给他洗澡时，一定要托着他的脖子。
但是，儿子很乖，晚上不怎么吵人，还会叽里呱啦对我讲话，当然他还不会说话，但我觉得，我听懂他在讲什么。有时我跟老公吵架，他就会停止吃奶，眼睛瞪着我们，似乎在表示抗议、调解和安慰。偶尔他也会不听话，他爸爸就跟他说，不听话以后妈妈就不带你了，他就会把小嘴巴撇一下。看着儿子，心里还是有点安慰，觉得我的儿子现在还没有变傻。总有一天，他会变傻，但是不管怎样，他都是我的心肝宝贝。我对儿子很愧疚，但是，我要尽最大的努力，给他最好的照顾和保护，让儿子健康、自尊、自强地活着。也想再要一个孩子，这样，万一我们不在了，也会有人照顾他、在他受到伤害的时候，安慰他。
有时候我会有点不甘，觉得在事业最有起色的时候，给摧毁了。但是，这事情落到谁的头上，都是痛苦，所以，虽然我会心烦、自卑、担心孩子的未来，但是公平也好，不公平也好，都要去面对。
霍金来中国，他说的一句话让我感动与鼓舞：无论身体多么残疾，但是也要有梦想。
一位“蜜糖宝宝”的家长说，前面有着不同的道路，但选择的权利在我们手中，我选择了荆棘满途的那条，因我坚信，这是通往幸福的惟一。
我觉得很对。即使道路充满荆棘，也要有梦。
倾诉人
阿希(化名), 27岁
阿希的儿子只有4个多月大，是一名“蜜糖（唐）宝宝”——唐氏综合征患者。这个软绵绵的小家伙，细胞中比别人多了一个染色体，当他在各种并发症的伴随下长到成年，智力也将低于正常人。
炎热的午后，阿希来找记者，背着大包，怀里抱着儿子，眼眶发红。她刚见到旧同事，大家都建议她趁年轻，放弃儿子。阿希告诉记者，在人性最薄弱的时候，她和丈夫也有过这样的念头，但现在，他俩决定，儿子不管怎样，都是他们的“蜜糖宝宝”，永不放弃，即便这是一条充满荆棘的道路。
儿子躺在她的臂弯里熟睡，看上去就像刚满月的婴儿，4个多月了，体重只有4公斤。阿希凝视着儿子，心里充满了作为一名母亲的爱与痛，也充满了人性的挣扎与光华。
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