妈妈在摸她头上的肿瘤，想指给记者看，蓓蓓却调皮地摆起了POSE。
蓓蓓在熟练地穿戴假肢。
蓓蓓甜蜜地仰望着男朋友。
以前的蓓蓓青春靓丽
蓓蓓嘴里的“纺织城四壮士”，左起是爸爸、妈妈、她自己和男朋友。
她只有22岁，却得上了生存率极低的癌症；她本是热情活跃的女孩，却在一次次手术中备受折磨，直到失去左腿，又要面临开颅手术的可能；她经历了长达两年多的情绪跌宕，却一直未丧失对生命的热爱和对生活的信心；她在博客中记录着对人生独特的体验，在可能因手术失明的情况下发出捐献眼角膜的急迫愿望；她叫张蓓，家住纺织城原国棉三厂家属院，身边的人都叫她“蓓蓓”，她用她的开朗、乐观感染着身边的亲人、爱人和朋友———
你看不出她的面容是癌症病人的面容，她淘气着、浅笑着、在可能因为手术而失明时最着急的是如何尽快捐出眼角膜；你看不出她的博客是癌症病人的博客，在对病情乐观隐忍的面对外，她记录的更多的是爱情、工作和平凡女孩的喜怒哀乐———
晴天霹雳可爱女儿患上绝症
“我和他爸都是原国棉三厂的职工，她爸53岁，现在还在上班，每月工资860元，我今年50岁，5年前就已病退，退休工资每月840元。”蓓蓓的妈妈倪女士告诉记者，2004年，蓓蓓考上西安工程学院服装设计专业，因为是艺术类专业，要支付高额学费，而他们夫妇收入不高，为了孩子，她想方设法筹钱办起了网校，不辞辛苦、整日奔波，终于攒起一点收入。“那会特高兴，觉得终于能把孩子供出来了，没想到这点钱最后却全花到蓓蓓的病上了，而且远远不够。”
2005年6月的一天，蓓蓓在学校打电话给妈妈，说她“腿疼”，当时倪女士还觉得女儿是在撒娇，就说没事，看看再说。到了晚上，蓓蓓又打电话说“疼得实在受不了”，她这才带着女儿到纺织城职工医院做检查，随后又到唐都医院再次检查。“简直是晴天霹雳，医生说蓓蓓的膝盖那儿长了恶性纤维组织细胞瘤，也就是癌症！我根本无法接受，我们一家身体都挺好，平时连头疼脑热的都很少，孩子咋会得这个病呢？”
然而命运根本没有给蓓蓓和家人任何喘息！医院通知，要尽快挖开蓓蓓的膝盖，除掉肿瘤，还要从她的胯部取骨头补膝盖的伤口。手术很成功，但就在蓓蓓和家人正在庆幸第一次手术的喜悦和希望时，2006年10月，蓓蓓的膝盖再次动了手术，这次术后她的膝盖无法弯曲，几乎不能走路。
“每一次动手术都是艰难的选择。第一次，医生说，自身移植是为了更好地恢复，那就取下这边骨头往那边补吧。第二次，医生说，功能和健康只能选一样，怎么办，只能是保健康啦。每一次手术后，我们全家都暗自庆幸，都希望能就此痊愈，然而不久后总要面临新的抉择。”倪女士淡淡地说到，“去年4月，蓓蓓的病又复发了，这次是要截肢！保腿还是保命？我们能怎么办，孩子又能怎么办？！就这样，那么漂亮开朗的孩子没了一条腿。”
说到这里，倪女士忍不住有些哽咽，“就这样还没完！最近孩子头上又长了个包，上周五做的核磁共振，瘤转移！几率非常低的转移！肿瘤又跑到孩子头上了。”倪女士说，这一次，蓓蓓要先做伽马刀放射治疗，如果不成功还得做开颅手术。
“我现在讲这些就像在讲别人演的电视剧，我不愿相信自己是剧中的角色，我更不愿自己的孩子是这个悲剧的主人公啊！”倪女士终于压抑不住放声痛哭……
直面生死乐观少女谈笑风生
“呵呵，全国人民都是这个手势”，给蓓蓓拍照时，记者故意逗她说“V”字形手势太老土，蓓蓓一边笑着回答，一边摆摆手说，“这回咋样，选美小姐都是这样打招呼的。”
拍照时，蓓蓓像所有爱美少女一样感慨自己胖，“没以前好看了。”这是截肢之后长期缺乏运动的结果，记者心中一酸，哄她说，“好着呢，女孩胖点健康。”蓓蓓嘴一撇，指着身边的男友说：“这话你要给他说，男孩的心思我知道”，“他那小体格已经背不动我啦”，蓓蓓笑着说，男孩听到后却一下红了眼圈。
犹豫良久，记者还是问起蓓蓓对病情的态度，原以为她的情绪会变得黯然，谁知她模仿着英雄就义的表情说：“我已经将生死置之度外啦”，“截肢以后我就知道自己得的是癌症了，没关系，我必须去面对啊，不光是我，我们全家都在面对”，“革命先烈里有狼牙山五壮士，我们现在是纺织城四壮士，爸爸妈妈，男朋友和我”，“我是打头阵的，哈哈”。
截肢之后，蓓蓓配了假肢，出门的时候会穿上。看着蓓蓓熟练地演示穿戴假肢的过程，记者再次心颤，而蓓蓓却依旧爽朗，“本来就胖，穿上就更臃肿了，不过穿上的感觉还是好，又成了正常人了，你看”。
体悟残缺漫画表现自我心情
记者问蓓蓓平时都做些什么，“上班啊，要不是这次做手术，我还在上班呢”，她说，“现在就是上网聊天、打游戏、做设计、写写博客”。谈起设计，蓓蓓的精神头更高了。她用电脑设计的画作内容丰富，从动漫人物到田园风景，从单张作品到四格漫画，看上去大多有着油画的质感。其中一幅设计图叫做《残缺的我》，画的是一个披头散发的女孩，失去了一只腿，紧紧地用双手环抱着残缺的身体。她说这是她自己的真实写照，在她眼中残缺也是一种美，因为在住院的几年里，她看到了许多残疾孩子脸上的笑容。
蓓蓓的画上都有“WINGBEI”字样的水印。她说这是自己的英文名，“WING”是翅膀的意思。记者不由地感慨说，“你就像个折翅的天使”，蓓蓓却调皮地回答，“我才没那么美呢，我妈老叫我‘丑丑’，我就叫她‘老丑’”。
开通博客在世之时想捐器官
即将到来的2月5日，是蓓蓓的生日。记者问蓓蓓，想许个什么愿望，一直嘻嘻哈哈的她忽然严肃起来，“我没有别的想法，因为亲情、爱情、友情我都有了。要说吧，就是希望能在我的视力还没有因为手术受到影响之前，把我的眼角膜捐给需要帮助的人，再有就是希望通过我的事，让更多人关注这种病，早日攻克治疗的难关，挽救更多生命。这几年，我亲眼看着很多和自己得同一种病的病友离开人世，实在太残酷了，前几天还和我开心聊天的人，转眼就没了”，说到这里，蓓蓓终于忍不住，无声地哭了。
在搜狐网上，蓓蓓开通了自己的博客，在轻松乐观的笔触中，记录了得病以来的心路历程，也传达了自己想要捐献眼角膜的愿望，但始终没人帮她联系到相关机构。
记者看到，蓓蓓的博客上迄今为止有28篇日志，访问量也只有1000,就像一个普通女孩写的普通博客，低调、恬静、真实。第一篇日志发表的日期是2007年10月4日，此时距离她截肢已过去半年时间，但从这篇讲述自己随想的日志《我喜欢这样的音乐》开始，直到今年元月14日，第26篇日志《命运之轮—离开》之前，不知情的人根本看不出这是个得了癌症、已经失去一条腿的女孩的博客。前25篇博客和所有普通女孩的博客一样，有心情起伏的记录，有对爱情和婚姻的憧憬，有对工作的展望，也有新年祝福，总之，只有一些琐碎而真实的生活场景，即使是比较消沉的几篇，也没有透露一点自己的病情，没有自怨自艾，没有歇斯底里，而且后面的日志中，你可以看出，她很快就调整好了心情。即使在全面叙述她病情的第26篇日志中，她也没提出任何希望别人捐助的要求，只有一个愿望就是捐献眼角膜，“我在电视上看到很多想捐献的人没有捐献出去，因为没有途径！我也没有，所以我选择了网络！我真的很真诚”。
妈妈的话
“直到截肢之前，没有人知道蓓蓓的事。我是个很要强的人，不愿意别人知道孩子的事。我怕影响孩子将来的工作、婚姻，我更怕别人同情的目光和安慰。我只有自己撑着，没人关心我还能坚强些，说实话，直到现在我都不愿向别人向社会张口。我办网校那会儿，有魄力、有风度，别人都说我是女强人，可是现在，孩子的病把我折磨得面目全非。我出门都
是偷偷的，低着头，匆匆出去，匆匆回
来，我怕别人问我怎么了。我每次接蓓蓓出院都是晚上11时以后，悄悄回家。直到孩子截肢以后，我去社区给她办残疾证，邻居同事才知道我们家出了这么大的事。等到大家都知道这事以后，我才明白，自己其实是软弱的，我不敢面对，我想逃避。真正坚强的人就是蓓蓓，她一直都是那么乐观，不仅坦然面对了别人无法想象的磨难，还经常和我、和她爸爸、和所有人开玩笑。回头想想，正是孩子这种热爱生命永不言弃的态度才让我们全家一起坚持到了现在。有时候我实在撑不住，也会失落、会发脾气，蓓蓓就说我是更年期反应，叫我‘老更’，有时候还会像个大人一样批评我没出息、不坚强，可我知道，孩子需要多大的勇气和力量才能面对命运的不公，才能反过来再去劝慰身边的人啊。蓓蓓第一次手术5万3,第二次3万多，截肢手术又是3万多，这还是医院免了7000元之后，装假肢1万多，6次化疗每次5000元。钱就像水一样流出去了。网校没空办了，攒的那点钱很快就光了。我只好向亲戚朋友去借，借得多了，别人就会问，我就掩饰，实在掩饰不了就说孩子是膝关节受伤，到现在实在借不到了，只剩下卖房子了，以前我一直抗拒别人的安慰和帮助，后来遇到那么多好心人，我才发现，自己差点错过多少支撑自己的能量”。
“也许这就是爱情吧”
在蓓蓓患病期间，一直守候在她身边的，除了坚韧的爸爸妈妈，还有一个瘦弱的身影，那就是她的男朋友小方（化名）。小方在西华门上班，但每天下班后和节假日里，他都会不辞辛苦地来照顾蓓蓓。小方和蓓蓓是在学校认识的，在化疗之前，他一直以为蓓蓓只是膝盖受伤，而且在蓓蓓住院之前，因为蓓蓓性格开朗，异性朋友较多，他俩还闹过别扭，暂时分开了。得知蓓蓓住院的消息后，小方却及时出现，毅然决然地和蓓蓓一路走了下来。
这个和蓓蓓同龄的男生，体型瘦高，神情腼腆，在记者和蓓蓓聊天时他一直陪在旁边，一会帮蓓蓓递过来手杖，一会轻声提醒她穿假肢时小心一点，在蓓蓓说笑时，他的脸上也一直挂着淡淡的笑容，只是偶尔转过头擦擦眼角。
“蓓蓓每一次做手术的决心，和我对她的爱与支持都有很大的关系，我不能临阵脱逃。在她面前，我要坚强，所有的眼泪都只能在背后流淌，打电话时，我必须比她话多，不能让她有空去想不愉快的事，别看蓓蓓看着总是那么乐观那么可爱，她也有脆弱的时候，也有哭闹和摔东西的时候，我必须在她身边守着，也许男人天性就是这样，看到另一半处于弱势时，保护对方的热情就会倍增，就会觉得自己很重要，我不否认我的英雄情结，这不是常人能承受的痛苦，但我还是要陪她走到生命尽头，也许这就是爱情吧”。
蓓蓓的博客节选
（http：／／love－wingbei．blog．sohu．com／）
“每次下雨的时候我都觉得是雨水代替我的眼泪，它代替我去难过；去悲伤。跑到雨里就不知道哪些是眼泪，哪些是雨水了，呵呵。可以边跑边哭，边哭边笑。呵呵，感觉不是一般得好啊！”
———2007年10月11日《雨天》
（蓓蓓因第三次恶性肿瘤手术截肢的半年后）
“突然间很想结婚，也不知道为什么。突然很想很想有个自己的家和爱我的老公！也不知道我将来能不能结婚，也不知道谁愿意娶我！呵呵。我肯定会孝敬公婆的！哈哈，这样说起来真不害臊。”
———2007年10月26日《想要结婚》
“也许会有很多的困难，可是我还是希望自己，可以勇敢地站起来。顺利地度过自己的人生低谷！呵呵，让我的人生旅程可以像股票扬线一样不断地以惊人的速度上扬。”
———2007年11月19日《过去的事情就让它过去》
“我希望我在2008年身体健康，不求我能大富大贵。只希望平平安安希望可以顺利！还有和我一样的难友们身体一天比一天好！健健康康度过每一天。”
———2008年元旦《2008年的第一天》
“看到和我一样得恶性肿瘤的小弟弟小妹妹，我真的好难过！他们还小啊，很多好玩的事情还没去体会就要去面对死亡！我已经22岁了，该玩的该享受的我都已经体验了，可是那些小孩他们怎么可以这样！命运怎么可以选上他们！如果所有病痛可以让一个人承受的话，我真的希望那个人是我。让我用生命来结束这
可怕的病魔。”……
“我希望在我离去的时候捐献我的器官，例如眼角膜。我知道有很多的人期望看到光明，看到彩色的世界！我希望有人能看到我的文章相互转告。我不求受捐者给我任何的回报！我希望他（她）能代我去仰望这个世界，还有没事来看看我老妈老爸就好了。”
……
“我还要对他说，谢谢你，我真的很感激你，谢谢你在我放弃我自己的时候紧紧地拉住了我！对你我真
的很愧疚，我们没有像街上的情侣一样，好好地转过街！没有让你在你的哥们面前虚荣过！我希望要是有来生的话，我依然会在人海中找到你！给你一个幸福的生活。”
“等待着我的命运之轮带我走那天。”
——2008年1月14日《命运之轮——离开》
（恶性肿瘤转移到蓓蓓头部，她等待着伽马刀照射和照射失败后的开颅手术……）
最新消息
后续治疗至少需要8万元
昨日，蓓蓓再次回到唐都医院，在父母工友捐款资助下，做了伽马刀放射治疗，治疗完成后住进神经外科脑三科住院部（76号床），目前正在恢复中。据了解，如果1个月后肿瘤还没有变化，蓓蓓还得进行开颅手术。
截至目前，蓓蓓的治疗已花去约18万元，刚完成的这次伽马刀治疗，仅照射和住院三天就花去1.7万元。蓓蓓的爸爸妈妈已借债约5万元。这次伽马刀治疗，除去蓓蓓截
肢、装假肢后，她爸爸妈妈所有的工资结余外，还有6000元缺口，幸亏在工会
的广泛倡议下，蓓蓓爸爸车间捐出3000元，其他工友捐出2800余元，才勉强完成治疗。如果将来还要进行开颅手术，至少需要8万元。即使肿瘤消失，蓓蓓也得进行全身放射治疗，又是一大笔费用。新闻链接
什么是“恶性纤维组织细胞瘤”
根据“百度百科”的解释，恶性纤维组织细胞瘤是一种罕见病，发病年龄以中、老年为多。此肿瘤为高度恶性，5年生存率极低。近年来，随着治疗方法的改进，生存率有了提高。
来源：西安晚报
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