母亲献骨髓救患白血病女儿
2012年8月22日 来源：大江网
妞妞妈妈泪流满面 耿丽娜 摄
(耿丽娜 王静静)在邯郸临漳，有这样一个家庭，父亲从事大卡车运输工作，母亲经营一家小商店，家中一儿一女，日子过得倒也平安富足。2009年一场灾难的突然降临，打破了这个家庭的宁静：年仅9岁的女儿妞妞(化名)患上了再生障碍性贫血。这一消息，犹如晴天霹雳，使听后的妈妈晕倒在地。
从医学上来说，妞妞的病症被定义为再生障碍性贫血，它是由多种原因引起的骨髓造血干细胞缺陷、造血微环境损伤以及免疫机制改变，而导致骨髓造血功能衰竭，出现以全血细胞减少为主要表现的疾病。在妞妞饱受病痛折磨3年后，这个不幸的家庭再也承受不住压力，无助的父母找到媒体，希望通过报道使这个孩子得到关注和救助。
8月20日上午，在省会石家庄平安医院血液科五病区的病房内，记者见到了这位患病少女妞妞。
13岁少女患病三年声带已变男音
上午10时，窗外的石家庄阳光灿烂、夏花绚烂，年仅13周岁的妞妞躺在病床上，一言不发，微笑着面对大家。文静，这是妞妞留给记者的第一印象。
简单的几句交流后，妞妞妈妈冀大姐告诉我们，“孩子患病后，由于常年吃药打针，各种治疗产生的激素，使得妞妞出现了雄性特征，声带发粗，听起来几乎像男音；长着腮胡，腿上的腿毛一天不剪就长很长。因为自卑，现在的她很少说话。”几句话，让同行的记者倍加怜悯起这个孩子。
13岁，本是一个花季的年龄，这个年龄的孩子，本应是坐在明亮的教师读书、接受教育，为她们的将来积蓄着各种“养分”，享受着生命带给他们的欢欣和自由。但面前这个孩子，却不能享有这些。
据冀妈妈讲述，妞妞患病三年来，没有再上过学，每次病发、病重时，妞妞都会懂事地央求妈妈放弃治疗，在她心里，似乎已经放下了对生命的追求，她不想再给爸爸妈妈增加负担。
3年来，一家人为了给妞妞治病，一刻不曾停歇。北京、天津、廊坊、石家庄，只要听人说哪儿看的好，就去哪里，费用也是借完东家，借西家。在北京打工的妞妞爸爸，工作之余开始给别人打零工，年迈的爷爷奶奶依旧忙碌在工地和草场上，为妞妞挣着“救命钱”，一家人从物质到精神上进行着各种努力救治这个孩子。
“妞妞爸爸快40岁的人了，这两年为了孩子的病他拼死拼活地忙着，头发白的像是50岁的人，自己生病了也舍不得看病。最近几天，听在北京打工的他说，身体出现浮肿状况，但他坚决不去医院，昨天心脏出了点问题，差点过去……”冀妈妈泪流满面地告诉记者。
不良治疗导致病情恶化 3克血支撑着生命
据妞妞的主治医生，石家庄平安医院副主任医师高习华介绍，7月14日，妞妞来到石家庄平安医院，来时的她鼻血不止，经过紧张的救治，鼻血被止住了。但由于家庭经济原因所致，在太急于给孩子治病的过程中，并没有接受正规医院的治疗，盲目用药反而加重了妞妞的病情。
据了解，目前妞妞的状况非常糟糕，身上的血小板比数，不到正常人的十分之一；正常人的血为11克，妞妞却只有3克，属于极重度贫血，简称(重型再障2)。医师介绍称，这种情况低于5克就得输血，但是由于造血干细胞坏死，输进的血液两天就消耗完了，费用是妞妞家承受不起的。
从目前的医疗手段来讲，有两种治疗手法：一种是西医治疗，即骨髓移植；一种是中西医结合治疗法，即采用生物免疫治疗法。考虑到家庭经济及骨髓配型的问题，医院选择了保守的治疗方法---生物免疫治疗，对妞妞进行治疗。
这种治疗方式可简单概括为，用骨髓和脐带血，共同输给妞妞，以期能刺激妞妞坏死的骨髓再次活起来。除此之外，每天还需要口服中药和输一些液体，以保持目前的基本状况。据了解，这种方案叫也称作间充质干细胞，但成功率也只有百分之五十。
为救爱女忍痛取骨髓 坚强母亲让观者落泪
一番病情了解之后，主治医师高主任开始为妞妞的妈妈取骨髓。少量的麻药打下去，大针管对准了冀妈妈的腰部。伴随着一声呻吟，强忍着疼痛的她脸部变得扭曲：抽骨髓时的痛苦，是一般人无法忍受的，妞妞妈妈汗水和泪水交融一起的场景，让在场的人无不同她一起揪心。妈妈取骨髓时，妞妞在不远处呆呆地望着，或许，这样的场景对于她来说，已经麻木了。
这位37岁的母亲，3年来为了救心爱的女儿，尝试了各种方法。曾经不知哪个医生说，用脐带血可以治好，冀妈妈冒着高龄产妇的风险，为妞妞生下一个小妹妹，只可惜那时的妞妞因为激素体重上涨了，脐带血根本不够，这种治疗方法最终以失败告终。
如今，承担着巨大经济和精神压力的冀妈妈，为了省下钱让妞妞多住院些日子，放弃了使用医院培养骨髓的建议，再次承受起身体上的疼痛和煎熬。而据了解，冀妈妈近几年因为照顾妞妞，早已是众病缠身了：低血压、腰肌劳损等等。医生不建议用妈妈的骨髓，但妈妈考虑到妞妞爸爸的身体状况，毅然决然地要求从自己身上取骨髓。
据主治医师介绍，正常人在被取骨髓后，会自然再生骨髓，不会对身体造成伤害。但是，取骨髓的过程却酸痛难忍，即使是打了麻药，依旧抵抗不住它对身体带来的疼痛。一般情况下，取骨髓也是以男士居多，妞妞妈妈这种情况算是不得已情况下的少数。
一周后还要再次抽一次骨髓，以此类推持续4-6次，观察情况后再定治疗方案。等待这个年轻母亲的，除了剩下几次的疼痛外，还有一个漫长的希望。
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当地红十字会和民政局不曾救助
据了解，三年来，这个家庭为妞妞治病花去了30多万元的医药费和住院费，但却丝毫没有得到过任何部门的报销或救助。找临漳县民政局，民政局说再生障碍性贫血不在报销的范围之内；找当地红十字会，得到的回复也是不在救助范围之内，只是村委会给妞妞爸爸办理了低保，每年能领上1000多元的低保费。但仅这样的一个数字，与妞妞的治疗费用相比，相差甚远。
据妞妞妈妈讲述，针对这个问题她曾咨询过医院的其他病人家属，得到的消息是，其他的县市同样的病症都给报销，而临漳县的局面令她感到不解。
我国重型再生障碍性贫血纳入大病救治
因病致穷、因病致困，这是我国现阶段不少家庭面临的生存现状。据人民网河北频道2012年6月5日的报道称，“红十字天使计划——东方天使基金”在北京正式启动，用来救助贫困重型再生障碍性贫血儿童。这标志着，对再生障碍性贫血患者的关注提到了社会日程上来。
而我国医保及新农合未将再生障碍性贫血列入重大疾病特别资助政策，仅享受30%左右的一般性报销。据国内21个省(区市)的调查，年发病率为0.74/10万人口(约10000人)，各年龄组均可发病，以青壮年为主。再生障碍性贫血治疗费用一般需要10万元以上，甚至几十万元，目前国内没有其他慈善组织专门为患此病的贫困患儿提供资助。
因此，本网也在此呼吁，希望相关部门能够重视起这部分患病的群体，早日为他们提供一份保障和庇护，也为有患者的家庭送上一份安心和希望。
人们常常说大爱无疆，希望妞妞的病情能够引起当地相关部门的注意；同样，希望妞妞的病情得到社会爱心人士的关注，为这个小小美少女重新点亮生命的希望，为这个家庭重新燃起幸福的希望。妞妞说，“活着就是幸福，我渴望生命，也渴望上学，像小朋友一样走进学堂，将来我还要考大学，回报社会”。希望，这一切都不是一个梦……
附：妞妞家人联系方式
联系人：冀俊英
电话： 15232189287 18712908872
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