今天是二十四节气之一的夏至，此时气温攀升、阳气充足。
但烈日炎炎中，有这样一群人，他们被困在“冰”里，迟迟不见“解冻”。
这群人是渐冻症患者，他们生活的每一天都在努力“破冰”。
而今天也是第24个世界渐冻人日，我们也借此机会再次走进渐冻症的世界。
来源：微博@蔡磊
去年今日，公益中国网发布《世界渐冻人日| 京东副总裁蔡磊斥资10亿+，推进发展10年+》一文受到广泛好评。
身患渐冻症5年的蔡磊，如今依然战斗在“破冰”前线，与此同时，众多和他一样的渐冻患者也在与命运奋力抗争。
来自江苏的葛敏就是其中一位。
说起葛敏，想必很多人也不陌生，她所创办的冰语阁公众号、抖音号等在全网备受关注。
而说起关于她的故事，让人惋惜感慨，更让人敬佩赞叹。
葛敏从小活泼开朗、漂亮明媚，并且在舞蹈方面具有极高天赋。
12岁那年，因各方面表现优异被上海知名舞蹈学校录取。在外学习的日子并不容易，但葛敏都坚持了下来。只因为她喜欢跳舞喜欢舞台。
毕业后，她成为上海歌舞团的一名演员，跟随剧团在各地演出，她享受着这些伴着音乐起舞的日子。
来源：抖音@冰舞精灵葛敏
而在工作间隙，她也没有闲下来，2010年她如愿成为北京舞蹈学院硕士生。
后来虽然离开了剧团，但舞蹈未停，她成为学校的形体老师，教学生们跳舞。
美好的一切在2016年出现了转折，起先她只是感觉声音有些嘶哑，以为是感冒也没太在意。
可逐渐地，动作也出现了迟缓甚至连抬胳膊都变得困难，意识到问题的葛敏赶忙去医院检查。
检查结果却如晴天霹雳——MND，运动神经元病。
也就是渐冻症，作为“世界五大绝症之一”，这种疾病伴随着时间的推移会让人逐渐失去自己身体的掌控权，丧失运动、语言、吞咽、呼吸......直至死亡。
但更为残忍的是，患者虽然丧失了种种行动的能力，但情感、意识都和普通人一样清醒，这种心理上的折磨无异于伤口撒盐。
来源：抖音@冰舞精灵葛敏
确诊渐冻症时的葛敏才34岁，大好的事业仓促收尾，与舞蹈告别后踏上“破冰”之路。
确诊的第一年，她失眠崩溃，看着不能自理的自己甚至有了轻生念头。
好在在父母和朋友的鼓励陪伴下，葛敏振作了起来。
因为眼睛还可以转动，所以她购买了一台眼控仪，她计划着做点什么。
于是，她创建“冰语阁”微信公众号，希望所有患者来“冰语阁”分享渐冻症的经验和苦恼，也希望大家相互鼓励，一起勇敢面对生活。
随着公众号的粉丝增多，葛敏有了写书的打算，2019年4月在她的书籍《因为爱，所以坚持》发布会上，葛敏身着红裙、妆容精致。
她坐着轮椅被缓缓推上舞台，聚光灯下，葛敏泪流满面。
可能想到了曾经在舞台上衣袂飘飘的自己，想到确诊后这些年一步步走来的不容易......
泪水过后，笑容又重新回到她的面庞，她要振作起来，她要告诉所有渐冻症患者，即便被病痛折磨，但生命的价值仍不可限量。
截至今年1月，她的书籍已出版了3种形式。
来源：葛敏出版的书籍封面
今年是葛敏确诊渐冻症的第8年，她脸上依然洋溢着一名舞者的标准微笑。
这个笑容仿佛是与病魔对话：肉体可以被你束缚，但精神永远不会屈服。
来源：图怪兽
据了解，目前我国约有20多万名渐冻症患者，且这个数字还在逐年递增。
由于这种疾病尚无特效的治疗药物，确诊后大多数患者的病程为3—5年，约10%的患者可以超过10年。
尽管现状残酷，但仍不乏与病魔一较高下者，其中有奋力“破冰”的渐冻症患者，有积极探索“渐冻人”治疗的医学从业者，也有无数个想为渐冻症患者做点什么的你我他。
当每个群体都有不服输的意志，每个人都有向前进的勇气，那么禁锢于渐冻者身上的那层“冰”将不再坚硬。
来源：图怪兽
今天是夏至节气，夏为大、至为极。
这一天万物壮大繁茂到极点，阳气也达到极致，是一年中夜最短昼最长的一天。
同时在许多民俗专家眼中，夏至还是阴、阳的转折点。
当世界渐冻症日遇上夏至，我想，一场寓意着希望的转折点即将来临。
到时，每一个被“冰封”的人儿都能摆脱束缚，欢畅奔跑......
文章转载自公益中国网：http://www.pubchn.com/special/show.php?itemid=343
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