来自星星的你:奇迹不是一个结果
2020-04-02来源:新京报
       今天是4月2日,世界提高自闭症意识日。以往人们对自闭症/孤独症的关注更多集中在儿童方面,而今年,联合国将目光聚焦在了即将成人的自闭症群体身上,2020年世界自闭症日的宣传主题是:向成人期过渡(The Transitionto Adulthood)。同时,中国精协根据中国实际,也发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。

       当自闭症儿童长大,他们遇到的问题不会更少,只会更多。自闭症青少年如何参与到青年文化中、自闭症社群如何行使自主决定与决策、自闭症患者如何获得高等教育的机会和就业机会、如何锻炼独立生活的能力,这些问题并不只是和自闭症家庭有关,也和我们整个社会息息相关。透过年初令人悲痛的自闭症少年鄢成之死事件,我们也看到了疫情暴发以来暴露的种种短板,中国精协正是基于这些反思,试图建立自闭症家庭救助体系,为自闭症人士及其家庭发展提供保障。

       在此背景下,张雁的《穿越孤独拥抱你》出现得恰逢其时。她在2006年出版的第一本书《蜗牛不放弃》是国内第一部以自闭症儿童家庭群体为描写对象的全景纪实作品,影响广泛。在新书中,张雁回访了《蜗牛不放弃》中提到的那些自闭症孩子及其家庭,回顾了他们在长大过程中经历的种种辛酸与快乐、艰难与进步,同时也加入了一些新面孔,比如喜禾爸爸蔡春猪的故事、《海洋天堂》导演薛晓路关注自闭症的故事、“孤独的行走”项目的主人公老窦和自闭症青年陈萌的故事等等。

       《穿越孤独拥抱你》不仅是一份有关个体生命轨迹的回忆,也是一份时代记录。从《蜗牛不放弃》到《穿越孤独拥抱你》的十几年间,我们看到,所有自闭症个体和家庭的命运与悲欢都和整个时代紧紧缠绕在一起,他们在改变自己的同时,也改变着社会的方方面面。

       总是有这样那样的极端事件提醒着我们,虽然我们对自闭症等心智障碍者的认识和接纳有了很大的进步,但比起庞大的相关人群和常年饱受困境的家庭,我们的关注还远远不够。鄢成之死再一次为我们敲响了警钟。2020年1月,湖北黄冈红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离,其17岁患有脑瘫的大儿子鄢成被独自留在家中隔离。隔离期间,鄢小文通过各种渠道请相关人士照料鄢成,但是短短六天后,鄢成却被宣告离世。这场悲剧使人们感到愤怒。鄢成到底经历了什么?谁又该为鄢成的死负责?

       生于2003年非典时期的鄢成命途多舛,先是自己被诊断出患有脑瘫,后来弟弟出生后又被检查出自闭症,压力之下的母亲因此精神崩溃选择自杀。父亲鄢小文克服了种种难以想象的困难,独自带大了两个孩子。但没想到,出生于疫情之时的鄢成却在又一次疫情暴发之时死去。

       这不禁使我们想起2016年的另一桩事件——自闭症少年雷文峰的死亡。2016年8月,15岁的自闭症少年雷文峰在深圳走失,辗转45天后,最终死在广东韶关练溪托养中心。这起沉痛事件也曾引起广泛的舆论声讨和反思,由此掀开了托养中心以及诸多制度性问题的冰山一角。但是我们也看到,问题没有得到根本性解决。

       鄢成的离世,暴露了监护人制度的漏洞、紧急突发状态下特殊群体救助机制的缺陷等多方面的问题。这并非残障群体的特殊困境,而是保障体系的功能性缺失。鄢成之死也让许多残障家庭的父母感到痛心和无助,再次担忧起自己年老或者死后,孩子该怎么办的问题。


《海洋天堂》(2010)。父亲因患绝症余日无多,到处寻找可以托养自闭症儿子的地方。

       父亲鄢小文为此感到痛苦、懊悔,同时深深意识到发声与行动的重要性:“鄢成走后,除了懊悔没能给他提供理想的康复和生活外,我懊悔的还有,我一直保持的沉默。这么多年,我带着孩子悄悄生活在世人看不到的角落里,等人发声,等国家政策倾斜。可经历了鄢成的死后,我才深刻地看到,心智障碍家长,甚至家长组织的力量依然很弱小,而政策也不是等来的……借此机会,我也恳求家长们能够团结起来,力朝一处使,一个拳头打出去,我们发出的声音才能影响更多人,从而推动国家政策为我们的孩子和家庭,提供实实在在的支持和帮助体系。”(引自自闭症谱系儿童服务平台公号“大米与小米”)

       这也是《穿越孤独拥抱你》一书想要告诉人们的。书中有第一章名为“发声改变世界”,它的装帧很特别,使用的颜色也不同于其他白色页面。或许,编辑和作者也是在隐隐告诉家长和关心自闭症群体的人们:必须发出声音,行动起来,只有这样,我们的世界才有可能变得更好。


《穿越孤独拥抱你》

张雁,常用笔名:四月二日。从事媒体工作多年,长子乐渔有孤独症,生育次子后离开媒体,现从事孤独症公益、特殊教育、儿童教育和阅读推广工作。已出版《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》,著有长篇童话《仙女灯》等。

       水到渠成的时刻

       每一次的改变和进步背后,都是坚持不懈的追问与追责,甚至以流血牺牲作为代价。自1943年肯纳首次描述自闭症起,世界对自闭症的认识已然经历了跌宕起伏的77年。这不仅是时代的变迁,也是人心与人性在这其中所经历的种种冲击与震荡。

       曾经在很漫长的一段时间里,自闭症群体生活在整个冷漠世界的高墙之后。而今,人们渐渐学会理解他们、接纳他们、帮助他们。从逃离精神病院到接受教育、正常生活,这是世界各地的父母共同努力的结果。尽管很多父母都曾像电影《海洋天堂》开头中的那幕一样,想要带着自己的自闭症孩子自杀,但大多数父母都挺了过来。他们没有无所事事地坐在家中,因为生活的艰辛而自怨自艾,而是从普通父母转变成积极的发声者和行动者,播下了无数变革的火种。


《海洋天堂》(2010)。父亲想要带自闭症儿子跳海自杀。

       从1982年中国诊断出首例自闭症患者,到2020年,中国自闭症孩子的家长们已经走过了将近40年。在这不到40年的时间里,我们有了北京星星雨教育研究所,有了青岛自闭症研究会以琳训练部和以琳自闭症论坛,之后又有了海口雨润特殊儿童教育培训中心,有了陕北爱心树特殊孩子服务中心,有了北京康纳洲自闭症家庭支援中心,有了唐山蓝凤凰心智障碍家庭支援中心,有了无数自闭症家庭赖以生存的希望。

       张雁记录下了这些希望诞生的时刻。而这项记录也是种种因缘的水到渠成。过去家长们总是想做很多事情,努力让孩子的处境变得更好,但多数时候都是临时起意、各自奋战。2008年前后,世界自闭症日的出现带动了整个国际社会对自闭症的关注,中国残联也在那时开始扶持家长组织。经过五六年的倡导和酝酿,到2013年前后,中国关注自闭症的力量越来越强,大家也渐渐找到了方法。

       在回顾整理那几年的微博时,张雁发现,2013年是关键性的一年,整个社会对于自闭症群体的重视和认识已经到了一个比较良性的阶段。像2012年深圳发生的“李孟事件”,若是放在几年前,不会受到那样大的关注。“李孟事件”是一个偶发事件,但事情的解决却不是偶然的,它是公益组织、教育部门、媒体、社会舆论等多种合力之下的结果。2013年也被人称为公益元年,许多项目都在那一年前后“井喷”出现,比如邓飞的“免费午餐”计划、壹基金的“海洋天堂”计划,人心和力量似乎在那时达到了一个临界点,通过公益这个出口释放了出来。

       2012年发生的无数网友和尹建莉关于自闭症的论战,也是一个标志性事件。这场论战旷日持久,更多人因此了解了自闭症,认识到生命的神秘可贵以及其中许多的无可奈何。“当时不觉得它有多么重要,也没有觉得做了很多以前做不到的事情,但是现在回头去看,我们的社会其实在这样一次一次的辩驳、情绪的震荡、心理的变迁之中在进步。”

       张雁因此产生了再次写书的想法,应该有人将这些事情写出来,如果不写,以后或许就没有人知道了。而且,还有很多地方没有这样的变化,很多人根本不知道这些事情,在更广大的地方,自闭症家庭还是非常无助,依然有很多人认为自闭症是“你们家的事情”,和自己无关。最初动笔的时候,张雁只是怀着最朴素的想法给大家做一份记录,但写完后意识到,其实每个人做的事情都是和整个时代、整个社会联系在一起的。

       “鄢成的事情人们知道后,都觉得社会应该对此负责,应该给这个家庭提供帮助,这也是过去很多这样的事情发生后累积达成的结果。以前我们总是纠结于这样的孩子有什么价值,现在我们想的则是,如何对待这个孩子。这是一道考题,我们在回答的过程中,我们的社会也进步了,这就是价值。”

       现实主义的时刻

       当然,写作时张雁也有很多怀疑的时刻,怀疑自己的能力,怀疑写作的意义,怀疑一切的努力都是徒劳。曾经有一度,张雁几乎要放弃所有关于自闭症的写作,因为觉得自己没有力量去帮助别人。但这些也都挺了过来。最难的是家庭生活里那些琐碎的细节。写完第一本书后,张雁有了第二个孩子。通常,有自闭症孩子的家庭会对生二胎有顾虑,要么怕第二个孩子也有自闭症,要么怕两个孩子在一起会产生种种问题。张雁也有过顾虑,但最终选择了面对它:“选择了生另外一个孩子,是选择了一条更加充满不确定性的路。家里有两个孩子,时间、精力、金钱,每一样都需要精打细算。这个时候就不是抒情的时候,而是现实主义的时候。”

       生下弟弟之后的八九年里,张雁始终处于一种打仗的状态,整日纷乱仓皇,没有时间静下心来思考。直到2015年前后,弟弟又上了小学,哥哥乐渔九年义务教育毕业,暂时安顿到了绍兴当地的一个阳光家园,张雁的时间才渐渐慢下来。


《不同的音调:自闭症的故事》

       在养育两个孩子的过程中,张雁也改变着自己。她想,假如没有弟弟,自己很可能会把“康复”的希望寄托在乐渔身上,会“推”着他做很多事,但弟弟使她学会了实事求是,使她发现,很多问题也并不是现实问题,而是想象出来的问题。

       两个孩子给她的感觉很不同。在哥哥身上,张雁感觉时间慢了下来,而在弟弟身上,似乎能看到生命的差异和共性。“人固有一死。人的一生,不过几十年,每个人的生命长短差不多,结局也差不多,那么差别在哪里呢?挣钱多就很重要吗?在社会上有地位就很重要吗?我想我们要放弃一些偏执,放弃控制的欲望。我们要看到孩子本身的能力和局限,不是尽全力去挑战它,而是去认识它、理解它。我觉得这对于所有的孩子都很重要,不管是普通孩子还是特殊孩子。很多家长对孩子期待要求过多,这会造成很多问题。”

       对于受自闭症困扰的家庭来说,“困在躯壳里的孩子”是一个饱含希望与梦想的概念。父母们认为,“真正的孩子”隐藏在患有自闭症的身体外壳之下,仿佛自闭症是一个上了锁的房间,而他们一直在寻找钥匙,所以,父母们有着想要找到“被困孩子”的强烈欲望,往往这个时候,就会造成悲剧。历史上,被许多家庭奉若神明的FC疗法(辅助沟通法)就曾引起毁灭性的后果,在这场巨大的悲剧里,撒谎的不是“某个人”,而是“希望”。人类在认识自闭症、理解自闭症的过程中犯过无数错误,我们希望“治愈”他们,但正确的做法是,我们能够按照生命的本来面目理解和接受他们,支持他们以自己的方式生活。


纪录片《遥远星球的孩子》(2011)

       自《蜗牛不放弃》出版以来,十多年过去,那些曾经的小蜗牛们都长大了。经过家长和他们自己的共同努力,有的接受高等教育成为大学生、博士生;有的参加了工作;有的在音乐和绘画上有了自己的造诣……但更多的小蜗牛们没有变成社会宣传中经常出现的“天才”、“奇迹”,他们只是慢慢成长为普普通通的残障人士,需要在有保护的环境里生活和工作。乐渔也没有走进“正常人”的轨道,没有智力上的飞跃,也没有天才的火花闪现,只是安安静静地生活着。

       “并没有奇迹这回事”,张雁在书中写道。或者,我们也可以换一种说法:“奇迹不是一个结果,而是一种状态。在孩子的成长当中,它不是一个终极的结论,而是一个较高的起点。每个人都需要自己的‘奇迹’,但一个人的奇迹无法与另外一个人的奇迹相比较。”张雁说,就像电影《阿甘正传》里的阿甘、《马拉松》里的楚原,他们只是向前跑,这是他们的一种状态,是他们在生命里找到的想要坚持的一种东西,他们在其中倾注了全部的生命,全部的快乐,“我觉得这就是奇迹”。


《马拉松》(2005)

       当小蜗牛们长大

       今年世界自闭症日的议题是:向成人期过渡。这是个姗姗来迟的议题。今日的我们尽管对自闭症的认识有了很大的进步,但多数人还是会留有很多刻板印象,比如提到自闭症,首先想到的依然是自闭症儿童,忽视了庞大的成年自闭症群体。

       这种忽视是整体性的,从个体到社会皆是如此。当九年义务教育结束后,自闭症青少年如何过渡到成年,他们成年后如何生活、在社区里自理自立、接受职业教育,甚至参加工作,这些问题的出路都是模糊的。有人觉得,政府多给补贴、社会多捐款就可以,但许多问题并不是缺钱这么简单,对于成年自闭症人士的社会化养护、救助和保障需要制度体系的支撑,但目前在国内,这个体系还远没建立起来。所以如今摆在我们面前的是一个怪圈:一方面是自闭症成年养护机构办不下去,一方面是很多自闭症患者没有地方去。


《幸福双响》

       在北京,人们现在比较熟悉的养护机构是慧灵和利智。它们都经营了很多年,但一直都有各自的困难。慧灵是连锁机构,采用市场化运作方式,偏重托养,虽然收费低,但很难针对每个自闭症患者提供个性化服务。利智更接近社区型居家养老,收费也低,但因为租金贵、各项支出繁多,所以员工待遇也比较捉襟见肘,无法招揽人才,更没有能力发展。而且,这些机构都不是政府定点机构,不能够旱涝保收。但若将目光转向其他机构,又会面临公立名额少、私立收费高的问题。

       那么如果政府介入,需要怎样的介入?又该如何把钱花到合适的地方?张雁提到,广东曾有类似养老院的尝试,投钱在郊外建立新的托养中心,但大家并不愿待在那里,因为环境很陌生,管理模式也很粗放,自闭症群体在这样的地方甚至会制造很多麻烦。所以我们整个机制的建立需要一个个性化的过程,这个机制是一个能够根据需求改变的灵活机制。“这个机制怎么来?我们的家长组织、公益机构和政府进行充分的沟通,先去做,做得好就推广,不好就调整。在这个过程中,权责都要进行清晰界定。大家各自出力,摸索出一条路,充分利用各方面力量把事情办好。”

       戴榕等人在广州发起的“融爱行”随班就读支持计划是一个比较成功的案例。家长、教育部门、非政府组织、特殊教育学校、普通学校的通力合作,使得“融爱行”项目不断壮大,但在融合教育推广中也有问题。张雁觉得,最大的困难来自师资。很多时候,它的教学需要依赖特殊学校,但特殊学校自己也缺乏师资。一个很大的问题体现是IEP(个别教育计划)的制定和执行。通常接收特殊孩子需要制定IEP,但往往IEP会变成形式化的东西——孩子千差万别,IEP却千篇一律。事实上,真正有效的是评估、协商、阶段性的调整。但这个机制谁来保证呢?普通学校的老师们都很忙很累,没有精力和动力保证,也没有专业的训练。可能自闭症培训机构的老师会更有经验,但他们因为没有教师证或者其他问题,不能到学校里当老师。所以,特殊教育体系存在着各种各样的断裂与缺失,需要国家加大投入、不断完善。
 
       对于乐渔的未来,张雁的想法是,他能像现在这样有个可以干点闲活的地方,喜欢去工作就去,不想去就待在家里,能够一个人照顾自己就好。假如他不能够自己一个人,可能最后还是会去一个庇护性的地方。但这样的地方比较难找,便宜的进不去,贵的支撑不起。社区居家养老最合适,但如果不行,还是需要社会的支持。

       张雁希望,未来能有更多的支持和选择,不要让大批人没有地方可去。政府托底只能提供一个最低限度的保障,这就需要整个社会的养老救助体系慢慢建立起来。“这种建立不是说出台一个政策,每个省、市都建立一个托养机构,而是说整个社会需要向细致、科学、多层次的体系转变。我们的社会需要精细化,不断校正、抵抗那种粗糙的、粗暴的、一刀切试图解决所有问题的东西。”

       当新的问题出现

       从八十年代至今,中国自闭症家长群体经历了几代人。创办“星星雨”的田惠平、创建“以琳”的方静,是最早一批发声发力的父母。经过他们的努力,自闭症群体的生活与命运有了很大的改观。但每一代的情况都不尽相同,新一代父母有了更便捷的资讯环境、更好的资源支持,但也面临更多的压力和新的困难。

       年轻一代的父母舍得花钱,但通常没时间没精力。这就会带来一个问题:很多人看到父母的迫切需求与期待,嗅到商机,就会很快地办起关于自闭症的各种机构,但这些机构是否真的能够给孩子带来帮助,解决父母的问题,这在将来会成为一个很普遍的困扰。比如,对于托养机构的高额费用,没有钱的家庭会支撑不起;虽然政府会发放补贴,但通常会给到定点机构,不一定能给到每个有需求的家庭;而那些抱有期待的父母若没有真正了解自闭症,徒然期求“治愈”,最后只会人财两空。在这个困扰中,越是边缘的人,压力会越大。尤其是在疫情突发这样的特殊时期,大家的空间都会变窄。

       对于这些问题,社会需要开放一些弹性的空间。张雁以乐渔小时候举例,因为幼儿园不接收自闭症儿童,所以乐渔4岁到7岁之间都是在各种小机构出入——打工子弟学校、社区老人照顾、下岗女工在家里接收一两个特殊小孩照顾等等。这些临时看护对于每个家庭都是一些非常救命的帮助。但是现在,这种小的临时托养机构越来越稀缺,因为不受支持,大家也不愿去承担责任,而社会上的机构都需要满足各种各样的硬件、学历、证书等等“规范”,弹性空间都被堵死了。如果政府能够扶持一些小的个人机构,能让这些地方容纳这些特殊的孩子,这对社会压力将会是一个很大的解放。

       解决的办法,张雁觉得,一个是让市场去解决,一个是把责任和社区联系起来。我们整个社会的管理方法和机制需要根据各种各样的需求来改变,它需要更灵活,需要更清晰的权责。但这就是更难的地方。“我们在解决自闭症问题的路上走了这么多年,知道很多问题的解决是一个特别复杂、综合的过程,牵一发而动全身,想简单解决一个问题几乎是不可能的。以后的路会更难,因为容易的都做完了,能提出的建议我们每年都在提,能做的事情都在逐步落实,但还有很多东西是一下子做不到的。新的情况在不断出现。”

       当自闭症群体受到了更多的善待和重视,某些比较暧昧的问题也会凸显出来。比如越来越多的非自闭症患者声称自己是自闭症,当他们犯下错误时,就会给真正的自闭症群体带来一些不好的影响。这就需要我们把个人和群体分开,对责任进行厘清。又比如,会有一些不礼貌的成年自闭症者,既要求平等相待,又要求特殊照顾。“我们家长也是如此。你不能说要求权利的时候要大家将你当成普通人,要求守规矩的时候又要大家将你当成特殊人士。我们要求平权、要求任何东西的时候,我们应该问问自己,我们为此做准备了吗?我们是不是真的理解权利和责任?”

       张雁以日本的一位母亲明石洋子为例。他的大儿子有自闭症,弟弟出生后,她就告诉哥哥要照顾弟弟,尽管哥哥能力比较差,但是他真的在努力照顾、保护他的弟弟。“我们的平权应该建立在做一个人的自尊之上。这都是比较细小又比较难做到的地方。”

       事实上,面对新问题、新困难,如果有一个稳定的承压结构,是可以慢慢消化解决的。比如成年自闭症人士和家庭面临的问题并非个别,而是显现了我们整个社会面对老龄化社会的种种困厄和不足。对此,张雁觉得,进入老龄化社会多年的日本或许可以给我们提供一些借鉴。“它好的地方在于波澜不惊,有一个比较稳定的承受力,我们也需要这样一个稳定的结构。但这个稳定的结构从哪里来?有一个很重要的方面是社会对弱势群体的重视。这次疫情中也有一些比较好的应对,鄢成的悲剧发生后,政府花了很大力气排查、救助残障群体。我们做了这件事,就在一定程度上防止了动荡和坍塌,这其实是一个很大的进步。”

       张雁同时提到了另外一个新问题。疫情之下,自闭症孩子也上起了网课,从某个角度来看这或许也是一件好事,因为网课从某种程度上缓释了群体社交压力。“我想说的是,我们要改变,因为世界已经变了,我们过去的很多习惯、观念,那种一定要把孩子变成什么样的想法都要做出调试和改变。以往我们习惯把孩子送到人群当中,认为这就是融合成功,但一定如此吗?”

       在《穿越孤独拥抱你》一书里,张雁反复提到几个关键词:改变、价值和爱。价值和爱是基石,改变是关键。随着时间的推移,一切问题和争论都会在同时推动着致力于解决问题的社会向着更好的方向发展,人们对自闭症等心智障碍者个体尊严的认可度也会不断提高。这也是鄢成之死、雷文峰之死所警醒我们的——悲剧发生了,就要去改变悲剧发生的因素。愿这个世界有更多的良善、更多的真实、更多的爱。
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