疫情中去世的少年
2020-03-25来源:南都观察
       1月29日,在湖北红安县,16岁的鄢成在刚被送往集中安置点之后不久离开了人世,在这之前,重度脑瘫的鄢成已经和因疫情而被隔离的父亲鄢小文分隔了七天,四肢瘫痪的他先是独自留在家中,未能得到其他亲属的及时照顾、村里人则因为缺乏防护服而护理不足,在被送往镇卫生院之后,又因为“尚不构成留院观察”的条件而被送回家中。

       鄢小文在被隔离时便开始向外界求助,希望独自在家的鄢成得到照料,融合中国(心智障碍者家长组织网络)很快介入其中,协助找到中残联、中精协等组织,接着又找到红安县残联,和鄢成所在的华河镇及鄢家村的卫生院、村委会取得联系。但却被挡在了“最后一公里”——没有防护服,没有人愿意去照顾鄢成。“村里面在这件事情上也挺难的,最后他们穿了一件简易防护服进去(照顾鄢成)的。”戴榕说,她是融合中国发起机构晓更助残基金会的理事,因为缺乏防护服,村医熊天明给鄢成喂食时还戴了一个电动车头盔,用挡风玻璃遮住脸。

       在鄢成去世的前一天,1月28日,他终于被明确为需要集中观察的对象,并会被转送至镇上的集中观察点,镇党委书记还要求镇卫生院取两套防护服专门用于鄢成的护理。“28日那天下午我们很开心,因为终于落实到一个集中观察点了,但是当天还没有消好毒。”在这场接力中,中残联、中精协、中肢协以及一些志愿者团队都在想方设法救助鄢成。在被送至集中观察点后,鄢成去世了。

       “我们真的是非常非常的痛心,其实在被送到镇卫生院的那一次,他是有机会获救的,只要医院把他收下来,孩子就不会有问题。”戴榕说。但交通管制、防护物资不足、当地无人能持续照顾鄢成……“这些对我们来说根本没有办法控制,在救助鄢成的过程中,我们有很强烈的无力感。”

       成为神经末梢

       戴榕希望融合中国可以成为神经末梢,各地的家长组织将求助信息通过这个网络传递到相关的职能部门,网络本身也可以链接社会资源去帮助求助家庭。“但最后却没办法度过难关,我们能做的事情还非常有限。”2014年,融合中国心智障碍者家长组织网络项目成立,组织网络中有来自全国的249个家长组织和家长互助小组,虽然仅在2019年通过这个网络触达的受益的家庭预计在10万左右,但有数据推算,中国约有1000万的自闭症人群,200万自闭症儿童。


心智残障者需要定期做干预、上康复课程,否则他们的能力会退化,并产生很大的情绪问题。图为融合中国为心智残障者组织的“快乐活动营”活动

       在救助鄢成的过程中,融合中国计划了几个方案,其中一个是筹集一笔资金,聘请鄢家村的村民去照顾鄢成,并监督村民的执行。另一个是请律师写了一份委托监护书,寻找临时监护人,因为鄢小文在向120求助时,对方回复称“未成年人需要监护人陪同,否则无法出诊”。还有一个是让鄢小文写一个照顾清单,包括孩子的性格、在照护时需要特别注意的地方。但因为鄢小文因疑似感染而被隔离,联系到的被求助人都有所顾虑。

       “鄢成去世后,我们的家长群中弥漫着很悲观的情绪。我们就想现在能做什么,不想再有下一个悲剧发生。”戴榕说。1月30日,晓更基金会基于融合中国网络启动了“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”(以下简称救助网络),还是希望将神经末梢扩到更宽的区域,让有特殊需求的困难家庭能及时求助,并通过救助网络链接到更多的救助资源。

       过去五年的积累迅速响应起来,融合中国在2月2日公布了首批名单,共有100个团队加入,除了过去陆续联系的家长组织,还有其他组织形态的机构。至3月13日,名单内成员已经升至287个,报名的信息来自全国131个市县。名单内的成员中,超过半数来自于全国各地的家长小组,他们在当地形成互助团体,彼此支持、照顾,其中一些在日渐成熟之后注册成了专业的社会组织。还有一些是市场化运营的康复服务机构,提供行为干预、康复训练、日托或全托等服务。另外还有少数的志愿者组织,因为能够接触到心智障碍者的家庭,也加入到了救助网络中。这些背景不同的组织需要向当地的心智障碍者家庭提供紧急联系人及联系方式,并在疫情期间关注当地潜在的需要帮助的家庭,如果出现紧急救助的需求,在第一时间提供相关的支持和服务。

       一旦有家庭求助,便会有专人跟进。有家庭因为交通管制而收不到急需的药物,便联系其他志愿者团队协助药物的运输;帮助收入困难的家庭募捐;为需要心理支持的家长联系心理咨询师……融合中国联合公益部项目官员陈婧劼说,整个二月,救助网络一共接到19个个案的求助。融合中国正在根据前期的个案救助经验,整理针对特殊需要家庭的救助手册,比如定期关注单亲、隔代照顾、“双老”(家长和心智障碍者双双步入衰老期)家庭,为求助家庭寻求社会资源的支持,让更多可以提供援助的社会组织、服务机构知道如何更好的在紧急情况下给心智障碍家庭提供适合的支持。

       其实是唇亡齿寒

       在个案救助之外,还有大范围的线上陪伴、辅导。“疫情造成这么大的影响,对普通家庭来说都会造成一些障碍和生活困难,对特殊家庭来说,甚至可能会成为灾难。”戴榕说,“弱势群体会更脆弱,而他们的困难会被放大。”

       如果没有疫情,一些心智障碍的孩子会在学校里上学,在康复机构接收康复训练,还有一些成年的心智障碍者已经加入了工作。过去,因为工作方式不同,家长互助型组织和康复机构的直接合作不多。家长组织关注家长赋能、家庭支持以及心智障碍者社会融合的倡导,偏向纯公益性组织,他们更多做一些社会融合类项目的和倡导宣传类活动,比如周末带着孩子们去公园徒步运动,和社会志愿者、同龄的青少年们一起交流互动,以互助和面向公众筹款的形式维持运转。心智障碍康复服务机构则根据心智障碍者不同阶段的康复或照料需求,提供有针对性的一对一或小组式服务,除了获得一部分政府的康复补贴,也需要通过收取一定的服务费用维持运营。

       但是疫情几乎让一切停摆,各有各的困难,康复机构的线下服务暂停,面临营收压力,一些机构只能再坚持两三个月,心智障碍者家庭过去已经习惯的活动轨迹被迫暂停,矛盾和困难重新聚集在家中。也是因为疫情,不同背景的组织在线上汇聚到一起,一些康复机构为救助网络中的家庭提供服务,指导家长给孩子做一些康复培训,带领孩子们学习基本的家务,做一些就业的基础指导,还有绘画、唱歌等的陪伴和互动。


融合中国网络疫情下服务概览

       这期间融合中国做了一次关于线上服务的调查,回收了接近4000个家庭的问卷,大部分家庭认为疫情影响到孩子的康复和情绪,希望获得线上服务的支持,其中一部分家庭愿意根据服务品质愿意。“因为如果长期缺乏专业的指导和训练的话,孩子们的能力可能会退化,这是刚需。”戴榕说,“过去的线下服务多是一对一的,很多机构都不知道怎么去设计线上的课程,老师也不知道怎么在线上上课。做完调查之后,我们发现一些康复机构愿意提供线上服务,家长也有需求,我们就把调查报告给了那些康复机构,他们好根据这个结果去开发产品。”

       “我们一直很清楚,其实是唇亡齿寒。如果康复机构不能生存下去,疫情结束之后,我们这些家庭可能就找不到康复服务了。所以我们现在还在链接一些相关的资源过去,比如调研家庭的具体需求,怎么去设计线上课程。”戴榕说。

       融合中国还在和壹基金联系合作,计划为疫情区的特困的心智障碍者家庭提供服务券,既让这些家庭有能力接受康复服务,也让康复机构获得一部分现金流支持,形成良性循环。陈婧劼说:“在很多贫困地区,因为欠缺医疗、康复训练等资源,家长几乎都把孩子放弃了,孩子要么就被长期关在家,要么就是在农村的田埂地头里奔跑放养,他们的生活品质其实是很难受到保证的。所以我们也希望在未来通过救助网络的常态化运作,解决一些特困特需家庭迫切需求。”

       常态化的运营

       融合中国有意巩固这种家长互助的形式和大众化的服务,“我们会给家长互助小组的骨干们分享各种线上打卡活动的方案,还专门匹配了一些小额资金给湖北地区的家长小组,教他们自己在线上带领当地的社群活动,自己去招募家庭、找培训老师、预约线上服务……他们也在其中学习各种各样的线上协作工具,比如瞩目、腾讯会议、小鹅通、千聊等等。一旦他们掌握了这些技能之后,就可以自行举行活动,疫情结束之后也可以持续下去。”陈婧劼说。

       因为不被理解,心智障碍者家庭可能会面临社会歧视所带来的精神压力,因为需要投入巨大精力照顾孩子,以及价格不菲的康复训练等支出,还会面临巨大的经济压力,过去发生过数起家长杀害心智障碍的孩子的事件。2017年,广州一位83岁的老人在杀害46岁的智力障碍的儿子之后投案自首。2018年,广州一位怀孕三个月的母亲带着七岁大的自闭症的儿子自杀。“这种悲剧事件在和平年代也会发生,我们希望能扩大这种救助网络,让这些家庭能得到及时的支持。”戴榕觉得现在的家长组织还不够,它们需要得到更多的支持,变得更专业,相互之间的联系也应该更紧密。

       在这次疫情中,还暴露出了心智障碍者家庭在紧急情况下转移监护权、法律援助、药物运输等问题,这也可能发生在地震等自然灾害后,都需要有所准备。融合中国在制作中的紧急救助的指导手册,其中包括“照顾清单”,指导家长填写,如果发生紧急情况,协助者可以更好的根据清单信息照顾孩子。

       陈婧劼还认为使用“患者”这个词来描述心智障碍者时要谨慎,这种医疗视角的表述会让公众认为心智障碍是可以通过药物来治好的,其实,“心智障碍者的基因和功能障碍其实是伴随终生的,不是医学可以治疗的,但是有效的干预和包容接纳的社会环境,有助于他们的自主能力提升和社会融入,比如和他们更友好地互动、提供更多可视化的信息,而不只用语言和文字这类对他们而言可能会有些困难的信息资源,这样可以缓解他们和外界沟通的压力”。用“障碍者”一词来称呼,可以常常提醒公众,我们是否可以通过改变外部环境的因素,来帮助他们消除障碍。


武汉汉口,一位脑瘫的孩子在窗户和围栏之间玩,他从疫情爆发到现在都没出过家门。照片经家长授权。

       融合中国一直以权利的视角倡导心智障碍者的社会融合,全国大约有1200万-2000万心智障碍者,但是并未真正走入公众视野,被看见、理解、接纳。通过家长组织,融合中国开展了丰富的社会活动,包括带领孩子在社区中做体育活动、走进学校做融合教育的倡导、组织有经验的心智障碍者家长带新家长……“所有的活动都是基于一个理念——融合,让这些家庭能够走出家门。”戴榕说,“社会公众也可以更多的看到我们,看到的越多,社会的接纳度就越高。所以我们一方面鼓励大家勇敢地站出来,我们一群人站在一起,就不孤单了。另一方面,我们也让更多的人走进我们。这种一点一点的改变很难,但是如果现在不做,就永远都不会有改变。”



       戴榕的儿子张峻绮在三岁多时被诊断为自闭症,上学期间一直在普通学校,现在已经20多岁了。有一次他的两个小学同学到家里做客,戴榕和儿子的同学们说:“谢谢你们,对他很友好。”一个同学说:“阿姨你别这么说,我跟张峻绮,我们是小学同学。”“后来我就觉得我自己特别狭隘,他的同学比我还好,因为他们就是同学。也许他身边以后再出现这样的孩子,他就会觉得很正常——我一个小学同学就是这样子的。”
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