公益援助项目造福系统性红斑狼疮患者
2019-09-25来源:中国新闻网
       由中国初级卫生保健基金会发起的“蓓丽新生”系统性红斑狼疮(SLE)患者公益援助项目在上海启动,将为符合援助条件的SLE患者提供规范治疗所需的创新药品。
  
       据悉,项目首期计划覆盖全国20家城市100家医院。中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示,启动“蓓丽新生”SLE患者公益援助项目,希望帮助因病致贫、因病返贫的患者获得治疗,提高他们的生活质量,减轻经济压力,实现长期规范治疗。

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       SLE是一种自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤,并大大提高患者的死亡风险。据上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授介绍,系统性红斑狼疮患者,主要集中于育龄女性。近60年来,SLE的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂。患者在接受治疗的同时,也不可避免的面临药物副作用的影响。与此同时,患者面临疾病“复发-缓解”和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险。在现有治疗方案下,近60%的SLE患者仍会出现持续活动或者疾病反复复发,超过50%的患者发生器官损害。

       上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授亦表示,长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响,免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险,给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。
  
       胡宁宁表示,援助项目充分考虑到了临床治疗的要求,可以帮助患者坚持长期治疗,减少患者后续停药的情况发生,极大减轻了患者长期治疗的经济负担。她希望通过更多公益项目来倡导、组织、协调社会各界及相关单位、社会公益组织、爱心企业,充分发挥自身优势,共同凝聚社会公益资源。她同时呼吁尽快将治疗红斑狼疮的创新药纳入医保,从政策层面给患者坚持长期治疗提供保障。
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