中国红基会 “罕见病关爱行动” 启动
2019-07-11来源:公益时报
        近日,中国红十字基金会 “罕见病关爱行动” 在宁夏银川启动。全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺,中国红十字会副会长王汝鹏,中国红十字基金会理事长郭长江、副理事长刘选国等出席活动。中国红基会爱必递基金作为罕见病关爱行动的首批支持专项基金,与基金捐赠企业圣元集团一同参与活动。

       根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计,全球已知的罕见病约有7000多种,占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿,患者中近50%为儿童,中国罕见病患者实际人数超过2000万。由于罕见病患者的治疗药品价格高且需要长期治疗,在缺乏完善的医疗保障的情况下,治疗花费已成为患者及家庭的灾难性医疗支出,罕见病患者因病致贫、因病返贫现象较为普遍。
 


       克罗恩病是众多罕见病的一种,与溃疡性结肠炎合称为炎性肠病(简称IBD),是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎性疾病。我国克罗恩病发病率约1/10万人口。北美和西欧等发达国家是克罗恩病高发的地区,年发病率可高达29.3/10万人口。克罗恩病迄今尚无彻底治愈的方法。肠内营养治疗是克罗恩病治疗的方法之一,尤其对于儿童患者,欧洲国家已将肠内营养作为一线治疗。肠内营养在改善克罗恩病患者的营养状况、诱导缓解及维持缓解方面疗效确切,且治疗风险很小。圣元营养食品有限公司生产的优博敏佳特殊医学用途配方食品,可以为适宜的克罗恩病患者提供营养支持与营养治疗。

       本次活动,圣元集团承诺向爱必递基金捐赠价值人民币200万元的特殊医学用途配方食品,用于支持“罕见病关爱行动”,为克罗恩病患者提供无偿资助,关注他们的营养健康。据了解,爱必递基金成立于2014年7月,由旅加华侨姜宪委先生和中国红十字基金会共同发起,旨在开展公众应急救护及宣传推广工作,帮助公众提高紧急救护意识;资助贫困炎症性肠病(IBD)患者,开展临床研究和学术交流,普及IBD营养知识,帮助IBD患者获得更多社会关爱。
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