大连市慈善总会开展“关爱血友病患者”募捐
2019-05-23来源:慈善公益报
       近日,在第17届大连国际徒步大会期间,大连市慈善总会举行“‘友’爱一起来 、让奔跑不是奇迹” 关爱血友病患者募捐活动,旨在动员社会各界关心、关爱辽宁省大连市的甲型血友病患者,让他们和正常人一样走出家门,回归社会,共享健康、共享快乐,让奔跑不再是奇迹。

       据悉,血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲、血友病乙和血友病丙,以血友病甲较为常见,约占患病总数的85%。截至2018年7月31日,全国注册登记的血友病患者共22643名,大连市注册登记的血友病患者有156人,141个家族,其中血友病甲111人,血友病乙30人,其他类血友病15人,患者年龄最大的85岁,最小的13个月。血友病的临床特点为轻微损伤后发生长时间出血,多数病人关节反复出血,导致终身残障,严重者危及生命。由于经济等多方面的原因,我国血友病的防治与发达国家相比差距很大,关节畸形的发生率很高,严重影响患者的生活质量乃至寿命,给家庭和社会造成很大的压力。

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       2009年6月,中华慈善总会与德国拜耳公司共同设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”,在全国范围内开展救助血友病儿童的大型慈善医疗救助活动;2015年,该项目将援助拜科奇药品调整为现金救助,旨在运用医保报销、慈善援助和个人自付的大病救助模式,使儿童及成年血友病患者都能够获得常规的治疗,防止关节损伤,减少致残、致畸,保障他们的生活和工作的基本需要。尽管如此,很多血友病患者因家庭经济困难仍然承担不起长期的治疗费用。

       本次关爱血友病患者募捐活动,得到了德国拜耳医药保健有限公司、大连市徒步协会、大连欢腾文欢传媒公司的特别支持。当天在东港主会场,1000余名慈善义工、慈善工作者身着印有大连市慈善总会血友病项目捐赠二维码的T恤衫和手持宣传牌参与徒步,在徒步途中接收市民自愿捐赠。截至5月18日上午11点30分,共有328人次参与了血友病项目的捐赠,累计募集善款4951.6元。
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