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苏州慈善总会推“孤独症儿童家庭服务计划”
2019-04-11来源:慈善公益报
        “世界孤独症日”期间,记者来到江苏省苏州市工业园区博爱学校,恰逢校长和老师们正在对校内的孤独症患儿进行评估。孩子、家长和老师围坐一处,对孩子们近一阶段的表现作出评估,并商讨下一阶段的针对性训练。其中,一个小男孩吸引了记者的注意。看着这个开朗活泼、侃侃而谈的孩子,谁也不会将孤独症与他联系起来。男孩爸爸看着儿子的表现,眼神中流露出许多欣慰与感慨。与他交谈后,记者才了解,让孩子能够流畅表达的背后,是这个家庭不懈的努力与付出。

       孩子被确诊患有孤独症时才不到3岁,从开始的惊愕与崩溃,到渐渐地接受与直面,孩子的父母经过了很长时间的心理建设。为了能让孩子得到专业、全面的康复训练,父母辗转了多家康复机构,最后才来到博爱学校。家在昆山的他们从此开始了与苏州之间的远距离“拉锯”。4年间,每天来回两小时的车程成了孩子的“必修课”,而父亲也成了孩子的“专属司机”。对于一个患有孤独症的孩子,想做一件普通的小事都不容易,孩子爸爸感叹道:“我教他学会穿袜子,花了一个月;教他如何过马路,用了一个寒假。就连商店里的物品需要花钱购买的道理,也教了几个月的时间。尽管如此,他每学会一件事,都让我们觉得一切付出都很值得。”
 
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       现在,孩子每天上午在昆山市里小学读一年级课程,下午再到博爱学校继续有针对性的康复训练。对于一个患有孤独症的孩子来说,这种康复训练还要继续进行,可能是几年,也可能需要更多年。孩子父亲说:“我已经做好了面对最坏结果的打算。我也不知道孩子的明天会不会好起来,但是只要能陪他一天,我就陪他一天;能护他一世,我就护他一世。我只希望自己能比他多活一天!”他道出了天下爱子父亲的心声。

       据《慈善公益报》记者了解,目前苏州工业园区博爱学校112名在校生中,自闭症患儿有76人。日前,苏州市慈善总会向博爱学校捐赠8万元善款,用于开展“孤独症儿童家庭支持服务计划”,以调动多方资源服务孤独症患儿家庭,提供诸如家长喘息服务、亲子教育活动、家长成长讲座等项目,以缓解孤独症患儿为家庭带来的负面影响及压力,帮助他们提高生活质量。苏州市慈善总会还将通过各种宣传形式,倡导社会公众关注孤独症患者及其家庭,同时也推动这一特殊群体更好地走进社会,融入生活。
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