关注自闭症:“消失”的大龄自闭症者
2019-04-02来源:澎湃新闻
       联合国大会将4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症的关注。2017年的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》估算,中国自闭症者或已超1000万,0到14岁的自闭症儿童或达200余万,并以每年近20万的速度增长。 

       澎湃新闻采访专家、教师、干预机构及自闭症家庭,呈现他们的教育探索和故事,推出系列报道,以期社会对自闭症群体有更多认识。

       在进入自闭症干预机构5年后,被确诊为为低功能类自闭症的陈晓铭(化名),第一次发出了“yeye”的声音。爷爷感动得给所有亲戚和战友打电话,说“我孙子会叫爷爷了”。这些在普通家庭里最最平常不过的事情,对于自闭症儿童和自闭症家庭来说,都需要漫长的训练和等待。江苏徐州自闭症干预机构爱星家园的创办者刘娟告诉澎湃新闻:“别的孩子学一样东西可能需要教2遍,我们需要教2万遍。” 

       但微小的进步并不代表孩子会变得正常。刘娟说,家长往往很难接受孩子可能永远不会变得和普通孩子一样,他们有时会迫不及待地把孩子送回普通幼儿园,而这样的结果常常是时隔不久再返回来。



       给自闭症儿童家长喘息的机会

       2019年春节过后,刘娟的爱星家园从徐州市铜山新区搬到了云龙区,校区由原来的1000多平方米,变成了写字楼里的两间复式房间。

       10来个学生靠墙坐成一排,最小的学生2岁半,最大的已经17岁,中间多是四五岁年龄的孩子。3月初,一次老师在给学生一对一上电脑拼图课,下面的学生开始躁动不安,有的转身用头抵着墙不,有的开始莫名的捶腿尖叫,而刘娟身边的学生,趁她转身说话的空,蹲下就地小便…… “这些都是日常,我基本上每天的工作都是大便小便。”刘娟说。

       刘娟毕业于儿童心理学专业,毕业后她开设了一个儿童感通训练机构,最初主要针对感通失调的正常儿童,但逐渐开始有一些自闭症的家长找过来,期望通过感通训练来改变孩子“无知无觉”的情况。 “做着做着,其他正常孩子的家长听说这里有自闭症儿童,就不愿意把孩子送过来了。”刘娟曾经想过拒绝这些自闭症儿童的家长,但接触下来却并不忍心,“他们说你既然学过这个,为什么不帮帮自闭症儿童呢?我听着也很难受,就决定做了。”

       2006年徐州地区的自闭症干预机构还很少,可以全托的机构几乎没有。刘娟开办的爱星家园,从早上8点半到4点半全托,给了自闭症儿童家长可以喘息的机会。“很多家长每天面对着一个无法和你交流,甚至不会和你对视的孩子,时间久了真的是崩溃。”



       刘娟招收的自闭症学生里,大多数都不会说话和与人对视。每一个孩子都要从发音教起,一个最简单的单音节发音要教上几百遍,用零食引着,学生或许会发一次音,连续教一个星期,学生或许能自主发一个音。

       刘娟说,而为了纠正一个学生的刻板行为,老师需要每天盯着一个学生,每当他出现锤头、咬手、就地打滚的刻板行为,就要立刻制止。有时为了纠正一个学生兴奋时就打滚的行为,刘娟一天要反复抱起他上百次。“3个月才能改掉一个行为习惯。”枯燥而缓慢的训练,在头几年里常常让刘娟感到“压抑”。“当时我的一个学生是低功能类孩子,从2岁开始带他,带了5年,但5年来他和你没有任何互动,看你像陌生人一样。我经常做梦梦见他开口说话,但五年里他就是不说。”等到了7岁时,这个孩子依然会随地大小便。冬天时,每次上学,他妈妈都会交给刘娟四大包棉裤,一天下来就要帮他换十几条,放学时家长再一起拿走。

       日复一日,刘娟曾经想过放弃,但每次看到这些孩子和家长,她又觉得不忍心。“现在自闭症干预机构的价格太贵了,一节课都要几百块钱。而家里有一个自闭症孩子,父母双方就要有一个放弃工作,本来经济就很困难,如果我不做,很多孩子可能就只能在家里待着。”2006年爱星家园招收的学费是一个月2000多元,伙食费130元一个月。如今依然维持相同的价格,13年里没有涨过一次。但物价飞涨,刘娟坦言,大多数时候都是自己倒贴钱。

       徐州铜山新区的徐女士告诉澎湃新闻,在孩子来到爱星家园之前,已经辗转换过两个干预机构,“有一个太贵了,一学期的学费要16000多,负担不起。”在确定儿子有自闭症后,徐女士就辞掉了原本稳定工作,经济压力全部转移在了丈夫一个人身上,“我们这边工资也比较低,一个人要养三张嘴,还有老人需要照顾。”

       2014年的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,超过一半的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子,只有四分之一的家长保留全职工作。

       如今,爱星家园新的校舍仅有之前校区的十分之一,能招收10来个学生,刘娟说,现在的学费刚好可以维持住机构的运营。“是没办法挣钱的,说实话,也不可能利用这个来挣钱。”



       走了又来的孩子

       自闭症儿童家长的最大希望,就是能让孩子融入到正常的社会。但在刘娟这里,学生来了又走,走了又来是常态。几乎每一个带着孩子来咨询的家长,都要问刘娟孩子多久能“治好”,“我不知道是回答能治好,还是不能治好。”刘娟知道这些家长内心的希望,“他们觉得把孩子送过来了,经过一段时间的训练就会好了。”在刘娟接触的家长里,不接受孩子是自闭症的父母大有人在。“他们没办法接受那么可爱的孩子是自闭症,他们觉得只是有某一方面不正常,干预好了就行了。”

       刘娟说,自闭症儿童的最佳干预期是6岁之前,但黄金干预期在0到3岁。“越小的孩子干预效果越好,学习也越快,同样的内容,3岁孩子可能需要四五天,7岁的孩子就可能需要三四个月。”刘娟接收的孩子大多数是2到3岁,干预效果往往比较好。但让她感到为难的是,每当孩子有了进步,家长就迫不及待的把孩子送回普通幼儿园。“家长觉得把孩子送到了幼儿园,孩子跟着正常的孩子学说话、玩游戏,耳濡目染就会变成正常的孩子。”  而这样的结果常常是时隔不久再返回来。刘娟曾经带过的一名学生,反反复复十几次,家长最终才接受了孩子永远不能像正常孩子一样的事实。但反复换环境的过程,已经耽误了孩子最佳的干预时机。

       “自闭症儿童和普通的儿童不一样,他们对外互动和交流的欲望很低,他们既不会听也不会看,连我们老师教他100句,他能回应几句已经是不错了,更别说让他主动学习。而且幼儿园的老师不可能时刻盯着一个孩子,他的很多刻板行为如果不能及时纠正,就会越来越严重。”但尽管这些话无数次告诉给每一次家长,仍然阻止不了家长想把孩子送到正常幼儿园里的决心。“家长对孩子的期望是不一样的,他们看到孩子进步一点点,就燃起了很大的希望,觉得孩子会变正常。而当孩子从普通幼儿园退回来后,他们又会经历巨大的失望,甚至崩溃。”

       刘娟说,在她接触过的家长里,六七成的家长都对孩子能适应正常生活带有期望,但实际上,13年里,她带过的学生仅有10来名正常进入了小学或者培智学校。大多数学生在经过两三年的干预后,家长选择了放弃。“有的家长接受得很快,觉得与其把钱花在一个治不好的孩子身上,不如再生一个。尤其是一些农村地区的女孩儿,家人就放弃干预了。”

       三年是一个坎。“在最初得知孩子是自闭症的时候,家长会疯狂的求医问药,带着孩子到处去看病、诊断,不相信自己的孩子是自闭症,或者企图能治好,有的给孩子打脑蛋白,有的打神经修复的针。但三年之后,一般会归于平静,要么接受,要么放弃。”刘娟说。



       “消失”的大龄自闭症者

       17岁的梁煦(化名)是爱星家园里年纪最大的一名学生。他常常坐在角落里不发一语,对于老师们的课堂活动也鲜有兴趣,但突然兴奋或烦躁起来,就会捶腿尖叫。“他是我从小带大的孩子,所以才一直留在这里,但其他大龄的自闭症学生,真的是不敢收。”

       刘娟说,近半数的自闭症儿童会在青春期时合并癫痫发作,如果老师抢救不及时,极有可能发生窒息死亡或其他受伤情况。 “曾经有一个家长人很好,孩子也没有暴力倾向,但有癫痫的症状,他妈妈坚持把他送过来上学,但在我们这边连续发作了3次,一次比一次严重,浑身抽搐、口吐白沫,如果不是老师及时把棉布塞到他嘴巴里,他就会被自己噎死,而且每次抽搐后,自闭症的症状也会更加严重。”最终,刘娟还是拒绝了这个孩子。

       在刘娟带过的自闭症儿童中,仅有极少数的孩子进入了学校或培智学校,大多数孩子在干预训练两至三年后,被接回了家里。“在现在的自闭症干预机构里,我们能看到的几乎全部都是16岁以前的孩子,看不到成年后的自闭症孩子,就像人间蒸发一样,是社会的隐形人群,实际上他们都在家里待着。”

       15岁的孟鑫是一个即将成年的自闭症儿童,在澎湃新闻记者见到他时,他已经几乎半年没见过陌生人。由妈妈全职照顾将近150斤的他。 “没办法带他出门,他看到喜欢的东西就要,小时候可以把他抱走,但现在他比我还重,我推都推不动。”孟妈妈说,孟鑫曾经上过4年多干预机构,几乎花光了她所有积蓄。 在8岁那年,无论是托关系还是走正常途径都没有小学愿意接收孟鑫后,孟妈妈决定自己在家教他读书,但过了不到2个月,她就发现徒劳无功。“和他读故事,你能明显感到他是游离的,一个字都听不进去,除了对电视感兴趣。”

       同年,孟妈妈搬到了父母所在的小区,将市区的房子让给父母居住,“不想住在那里,大家都认识,到了年纪不上学,谁见到都想问几句。”搬到旧小区后,孟妈妈全部的心思都放在孟鑫身上。原本他还经常在傍晚带孟鑫出门散步,或逛商城。但过了10岁后,孟鑫体重猛涨,闹起脾气时她一个人已经无法控制,她带着孟鑫出门的次数就越来越少。

       “这两年他出去过三次,有一次是过年去姥姥外爷那边。”日常需要买东西,孟妈妈基本上通过网购解决,吃饭也以外卖为主,每周偶尔母亲会过来帮她照看,她会趁机存储好一冰箱菜。

       用“消失的人群”来描述大龄自闭症者,孟妈妈觉得很贴切,“我们有一个群,自闭症儿童的家长,经常在群里聊天,因为都在家里无聊,陪着孩子一起‘消失’了嘛。”



       融合教育面临的问题

       除了进入刘娟开办的这种专门的自闭症干预机构,家长还有哪些选择?大龄自闭症者何去何从?这些问题近年来越来越受到重视。

       2017年7月28日,教育部、国家发展改革委、民政部、财政部、人力资源社会保障部、卫生计生委和中国残联联合印发了《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》(以下简称《第二期计划》),正式启动实施第二期特殊教育提升计划。在《第二期》计划中确定,到2020年残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上。 

       澎湃新闻查询发现,对于第一期《特殊教育提升计划(2014—2016》,《第二期计划》有两个较为明显的变化。首先把关键词“基本普及”换成了“全面普及”,其次把“入学率达到90%”提高到“95%”而且类别有所扩大,从原来的视力听力和智力方面的残疾儿童扩大到包括自闭症、脑瘫、多重残疾等所有适龄残障儿童。 

       华中师范大学教育学院主要研究方向为自闭症儿童教育的副教授孙玉梅认为, “现在国家从政策层面上支持,能够缓解大部分家庭的经济压力,大家开始逐渐关注这一块儿。” 

       让自闭症儿童进入普通学校就读,被称为融合教育。 

       然而,融合教育并不等同于把自闭症儿童送入普通学校随班就读、随班混读。孙玉梅认为,现存最主要的问题包括:自闭症儿童教育的师资比较欠缺,可能普通老师不太具有自闭症儿童教育的能力或者说知识,所以他们会比较畏惧。自闭症孩子在融合学校里需要一些额外的支持,比如说要有特教教师,自闭症的孩子每个孩子的情况不一,如果说没有专业化的师资队伍、配套设施和针对性的课程,很难做融合教育。 

       基于以上问题,孙玉梅认为,幼儿园应作为融合教育的开端,学前特殊教育首先应该做好对于幼儿教师的培训,“让幼儿园教师有能力和知识去应对特殊孩子,知道怎么去帮助这些孩子。” 

       在2017年的全国两会上,曾有全国人带代表提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,希望对自闭症群体建立终身服务体系,并建议每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、训练中心。

       据中残联统计,截至2014年,全国实名制康复教育机构虽然已达1345家,能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的就更少。

       目前,已经有部分公益组织在进行尝试。公开报道显示,位于北京顺义区的静语者家园,就是一所专门针对15岁以上的大龄自闭症者的服务中心,致力于探索适合中国国情的自闭症群体培训、就业、养护模式。

       在徐州,孟鑫妈妈也在考虑联合其他自闭症儿童家长开办“托养机构”,但她所接触的自闭症家庭里,大多没有资金再用于投资机构。“我们希望能有公益组织愿意来徐州开,我们家长在里面轮班免费照顾孩子都行,至少不用全部耗在家里。”
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