“6.21世界渐冻人日”主题为“心温暖、爱解冻”，爱心接力，放飞梦想，让生活更美好，并邀请到了上海市民政局、上海市卫计委，精神文明办、共青团上海市委、上海市妇儿工委、上海市残联、上海市医保局等领导、红十字会、慈善基金会、上海健康促进会、市志愿者协会等社会团体及NGO组织，东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司等合作单位等志愿者团队以及80位神经肌肉疾病病友及其家属、50多位志愿者、多家相关媒体参加。

上海市残联理事长徐凤建讲话

让“渐冻人”患者使用上辅具设备是今年我们“心温暖、爱解冻，爱心接力、放飞梦想”活动的重要内容，也是全面提高“渐冻人”患者生活质量的重要组成部分。早在10年前，我们就组织第二工业大学的大学生开展辅具方面的设计、制作线控遥控声控移位升降及居家设备，并获得了07年全国大学生创意挑战杯二等奖、09年三等奖。

 在去年推出眼控居家无障碍解决方案及机械保姆的基础上今年我们还将推出为“渐冻人”日常生活提供护理辅助器具的服务。“渐冻人”患者因为全身肌肉萎缩给患者家属的护理工作带来了极大的困难。随着现代科技的发展，目前已有一些护理设备可以大大减轻护理者的体力付出，同时提高患者的生活质量，让他们活得更有尊严。上海威之群机电制品有限公司将向我们捐赠站立式轮椅，这台轮椅可站可坐可躺可走，为神经肌病患者的日常生活带来极大的方便。