十岁脑癌少女爱心推动社会变革
2015-03-03来源:腾讯大家
 

奥巴马在白宫签署“嘉布里勒·米勒”法案,嘉布里勒的父母、弟弟受邀到椭圆形办公室观看。

  美国总统奥巴马最近签署一项联邦法案,将联邦政府向政党活动的拨款,每年1800万美元,转向儿童癌症研究。法案以一个十岁女孩的名字命名:嘉布里勒·米勒。

  嘉布里勒与我们共同存在这个世界,不过十年。9岁时,医生发现她脑袋里有一个核桃大小的恶性肿瘤。此后11个月,她从一个普通病患,变成儿童癌症基金筹集人,筹得资金不仅用于自己,还分担了其他36个癌症儿童的医疗。她的奔走疾呼,最终改变了美国政党资金的流向。​

  嘉布里勒留下的影像中,深深打动我的,是她站在街头,对着麦克风讲演。开场白通常是这样的:我叫嘉布里勒,十岁,我患上了脑癌。细嫩的头发随风飞舞,稚嫩的声音清澈嘹亮。​

  嘉布里勒的行动非常简单:大声说,直到所有人听见。生前最后一次电视采访中,她批评政客们“只会吹牛,但我们要行动”!她甚至用了一个需要被电视频道消音的骂人词,自己笑了场。​

  那些政客,那些拉票时总要抱抱婴儿摸摸小孩脑袋的政客,终于听到,并感到羞愧。嘉布里勒家乡、弗吉尼亚州州长艾瑞克·坎托把小女孩的心愿带到国会,获得两党一致通过。民主党议员彼得·威尔切说:“两党罕见地放下战斧,各退一步,同意为慢性病研究注入资金,都因为这个小女孩的努力和启迪。”​

  嘉布里勒的故事中,父母并非主导。父亲仅仅帮女儿开通社交网站,注册名为“打扁核桃”的基金——嘉布里勒呼吁人们跟她一起用平底锅、木槌等等敲打核桃,表达“控制脑瘤不再长大”。妈妈说,嘉布里勒自己列了个愿望清单:基金持续发展、为儿童癌症研究更多鼓与呼、让白宫参与。​

  像这样“感动美国”的故事,嘉布里勒绝不是第一个。她曾为非政府组织“许愿”筹款,这个组织的建立,也是缘起一个患癌男孩的梦想。这些孩子是否天生与众不同?还是什么样的环境,造就了个人改天换地的勇气和信念?连小孩都可以大声说:让白宫听见。​

  有天看新闻,同事突然对我说,真的不觉得言论自由有什么好,太乱了太吵了。她是对的。当我们讨论民主、自由,这些“大的词语”,常常陷入理论的缺陷,现实的尴尬。飞速变化的世界众声喧哗,什么是最好的制度,最好的管治,似乎谁都没有正确答案。但是,放下论战看细微处,不同土壤中孕育的个体身上,看似细枝末节的差异,却在性命攸关处异彩纷呈。​

  言论自由养育的习惯,谁都敢站在街头大声疾呼。每天,我在微博上收到无数令人心酸的求助:我的孩子得了白血病,我的孩子走失……好的是,微博慢慢有了认证功能,验证案例真实的话,帮助推广呼吁捐款。但是泪眼汪汪的个案,更加期待汇流成溪的改变。​

  美国女孩嘉布里勒的故事,首先是让我们看到,社会制度存在盲点,政府不可能承担所有责任,提供所有帮助。所以,更需要个体推动改变。​

  在中国,乃至东亚,人们共享沉默的文化。1999年12月韩国一架货机发生空难,原因竟是因为副驾驶不敢指出机长操作错误,眼睁睁在不到一分钟时间内机毁人亡。有次在香港坐过境大巴,司机一边行驶在高速路上,一边用手机跟朋友聊天。满满一车人,竟沉默着。我大声叫司机“别讲电话”,司机马上感到不好意思,立刻挂断。出声,没有我们想的那么难。​

  嘉布里勒能够实现改变,不是没有政治因素左右。实际上,奥巴马签字的前一天,美国最高法院决定取消个人向政党候选人捐款的整体上限。而共和、民主两党顺水把政府拨款推向儿童癌症研究,结果会如他们所愿,可以更加无节制地接收金主捐款。也可以说,政客们借“嘉布里勒”之名,美化推走联邦政府补贴的小动作。​

  然而博弈就是如此。对于十岁的嘉布里勒来说,她稚嫩的声音、天然的笑声,令政客抱愧,引起社会对儿童癌症的关注。她没能挽救自己的生命,但获得注资的儿童基金,可能救治无数其他孩子。​

  一个曾经直立,曾经疾呼的生命,便有了死亡无法夺走的骄傲。而自尊自立的个体,才有可能推动变革。

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