十名白血病患者虽配型成功放弃治疗(图)
2005-12-30
急需专业救助机构

  “靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”杨仿仿说,要解决的办法有一个,就是马上成立一个专门救助白血病患者的慈善机构。杨仿仿说,我国目前还没有一个专门针对重大疾病的救助机构,但国外却比较多。

比如新加坡就有这样一个专门救助肾病患者的机构,这个机构担负着患者换肾的费用,这是一个公益性的组织,平常靠社会的捐款。

  目前国内民众对非政府组织没有足够的重视。杨仿仿说,应该马上建立这么一个机构,此机构宗旨很明确,专门救助白血病患者,并靠多种渠道募捐到善款,患者通过申请获得救助。该机构要评价患者的经济状况,也要介入治疗方案,监督医院治疗,减少治疗的成本。同时,这样的机构财务要对社会公开,接受社会的监督。“我们可以等,但患者等不起啊,如果过了最佳治疗期,生存的希望是很渺茫的。”杨仿仿说,这个机构应该马上成立,十万火急,早一天成立,就能减少白血病人死亡的数字。

  信报记者郑超救救我们吧

  北京大学阳光志愿者协会提供给记者的数据表明,中国目前至少有400万白血病患者,每年至少以3万到4万的速度增加,大部分白血病患者因无法找到合适的造血干细胞而离开这个世界。

  北京大学阳光志愿者协会看到本报报道的《白血病人登广告救助》之后,主动和白血病人刘利联系,刘利和北京大学阳光志愿者协会接触后,做的第一件事情就是把曾经引起关注的广告词改了,刘利告诉记者,他通过协会才知道,原来有这么多和他一样的白血病人需要救助,于是,他就把刊登的广告词“救救我吧”改为“救救我们吧”。

  患者扎堆媒体求助白血病人通过媒体求助已是不是新闻的新闻。5月18日,本报整版刊登了《白血病人登广告救助》的新闻;5月23日,北京一家晚报的7版和8版同时刊登了三条白血病人求助的新闻;5月24日,北京另一家都市报纸整版刊发一条白血病人求助的新闻;昨天,北京一家主流媒体用半版的篇幅报道了关于一个白血病人的新闻……记者昨天在网上搜索了“白血病人”加“求助”两个关键词,约有16000条,打开几条一看,均是来自全国各地白血病人的报道,内容大致是相同的:承受不起巨额的医疗费用,呼吁社会爱心救助。但现实却不容乐观。北京某知名媒体一记者说,他曾经写过三篇白血病人请求救助的新闻,但真正捐助者寥寥无几,对于担负巨额医疗费的白血病人来说,无疑是杯水车薪。

  杨仿仿接受记者采访时称,并不是社会缺乏爱心,而是这样的事例太多了,社会公众就不会那么关注了。暴露隐私实属无奈“如果有办法,我就不会接受记者采访,说我是白血病人”,一位白血病患者告诉记者,他接受记者采访并登报是无奈的,白血病人不想给自己贴上“我是白血病人”的标签,这属于隐私。杨仿仿说,他们公开的都是自己的真名实姓,甚至自己病中的照片,让白血病人抛头露面到媒体暴露隐私是非常残忍的,但在目前这种状况下,没有比这个更好的办法。白血病人不可能隐姓埋名,他们同样要遇到工作就业的问题,如果其他人知道他现在或者曾经是一个白血病人,会有很大的负面影响?熏不排除受到歧视的可能。

  社会救助起不到实质作用

  “这是我最不愿意做的一次策划。”曾策划刘利登广告救助的策划人王晓华告诉记者,白血病人刘利是他同乡,这不是在作秀,而是在救助一个年轻的生命。通过这种方式,可以拷问社会良知:像刘利这种弱势群体,为什么不能得到救助?王晓华称,这是最失败最没有成就感的一次策划,很悲哀。实际上,对于白血病人来说,社会爱心人士的救助永远都是一个未知数。关于一位白血病人的报道见报后,一个月的时间收到的捐款不足万元。他说,对于他的整个治疗费用来说,起不到实质性的作用。也许等凑到了足够的费用,自己就到了无法治疗的地步,生命就要消失了……急需专业救助机构

  “靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”杨仿仿说,要解决的办法有一个,就是马上成立一个专门救助白血病患者的慈善机构。杨仿仿说,我国目前还没有一个专门针对重大疾病的救助机构,但国外却比较多。

比如新加坡就有这样一个专门救助肾病患者的机构,这个机构担负着患者换肾的费用,这是一个公益性的组织,平常靠社会的捐款。

  目前国内民众对非政府组织没有足够的重视。杨仿仿说,应该马上建立这么一个机构,此机构宗旨很明确,专门救助白血病患者,并靠多种渠道募捐到善款,患者通过申请获得救助。该机构要评价患者的经济状况,也要介入治疗方案,监督医院治疗,减少治疗的成本。同时,这样的机构财务要对社会公开,接受社会的监督。“我们可以等,但患者等不起啊,如果过了最佳治疗期,生存的希望是很渺茫的。”杨仿仿说,这个机构应该马上成立,十万火急,早一天成立,就能减少白血病人死亡的数字。

  信报记者郑超

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