位于四川盆地东南部丘陵地区的资中县自1995年以来共发现艾滋病病毒（HIV）感染者88名，其中绝大多数是农民，且多为1995年到外省卖血感染。如今，已发病死亡41人，30多人正发生不同程度的机会性感染。
2002年2月8日，中英性病艾滋病防治合作项目正式启动。资中县项目办开始探索适合中国农村艾滋病
三年多来，艾滋病病毒感染者由备受歧视到“阳光”地生活，通过生产自救，创造了众多奇迹：首个由艾滋病病毒感染者经营、管理的蜂窝煤厂建成；首次由艾滋病病毒感染者以亲身经历自编自演的话剧上演；更有一位健康人与艾滋病病毒感染者喜结良缘。如今，资中县艾滋病病毒感染者分布集中的公民镇被很多人称为艾滋病病毒感染者的天堂。前不久，记者走近这些感染者。
1 感染者们的忙碌生活
“真的没时间，太忙了。木材厂要选址，人家等着跟我谈判呢。”握着记者的手，33岁的阿财不停地说“对不起”。
11月初，四川省内江市资中县公民镇，在一家几乎插不下脚的茶馆门前，忙碌的茶馆老板阿财婉拒了记者进一步深谈的要求。“其实没别的。茶馆的生意本来不错，不过，老觉得还有精力，正好有朋友做木材生意，便合计着开个木材厂。”他说，“昨天已经说得不少，你再找别人谈谈吧。”
阿财是一名艾滋病病毒感染者。记者是在此前一天“公民家园”组织的一次聚会上认识他的。“公民家园”是位于公民镇中心卫生院后面小院里的一排平房，被公民镇艾滋病病毒感染者亲切地称为“家”，由中英项目办出资于2002年5月修建，里面配备有电视机、录像机等设备，镇上的感染者定于每月10日、20日、30日在这里聚会。
“这3天是镇上赶集的日子，大家一般都来。”感染者阿信说，“因为大家都是感染者，聚在一起话很多，交流吃药情况、交流生产自救的情况等。”
四川省首对完婚的艾滋病病毒感染者就是在“公民家园”互帮中相识并相爱的。2003年8月1日，阿良和阿英举行了婚礼。之后在这里，感染者阿刚也找到了自己的心上人——健康美丽的女教师阿莉。2004年5月，阿刚在村里摆下十几桌喜宴迎娶阿莉，全国首例“健康女子嫁给艾滋病病毒感染者”的消息随后飞遍四方。
在“公民家园”，艾滋病病毒感染者还组织起了一个不需要化装和道具的艾滋病剧团。剧情全部来自感染者自身的经历，使用的是地道的四川方言。前年，艾滋剧团在公民镇首场演出引起巨大反响后，被邀请到资中和成都巡回演出。2004年12月1日世界艾滋病日，资中县公民镇艾滋剧团演员登上了北京的舞台，他们与预防艾滋病宣传员濮存昕和电影明星蒋雯丽同台演出，轰动了国内外。
“今年能干点什么，最近都忙啥呢？”聚会中，从成都赶来的中英性病艾滋病防治合作项目官员郑世凡询问起感染者们最近的生活。大家七嘴八舌。有的当村长，正带领村民们修桥；有的买了摩托车在街边拉活；有的养猪，贩卖猪崽；有的正准备做些“大生意”，阿财就是其中之一。
“开木材厂需要什么手续？哪些树可以砍，哪些不能砍？”阿财一个劲地追着县项目办的官员吴晓敏问。“再有，政府对我们感染者开木材厂有啥优惠，你帮我联系联系领导。”
第二天，记者来到阿财的茶馆。一群人正挤在一起喝茶打牌。“别趴我肩上，很累！”一个靠里的中年人使劲往外推趴在他身上看牌的另一个年轻人。“看看嘛，啥好牌？”年轻人不依不让。
“看不出来吧，里面的那个中年人是个感染者，那年轻的是个健康人。”住在茶馆斜对面的乡村医生感叹地说，“这种情形以前很难看到。”
2 “能不能把我们当人看”
据资料显示，资中县的经济水平在四川省属中等偏下。1995年以来全县共发现HIV感染者88名，其中男性70名、女性18名，有74名为1995年到外省“地下血站”卖血感染，10名为性途径感染，两名为静脉吸毒者，两名感染途径不详，分布在以公民镇为中心的周边12个乡镇24个村。有媒体报道说，这里是除河南省上蔡县文楼村外，艾滋病病毒感染者聚居最多的地方。2002年，中英性病艾滋病防治合作项目（以下简称中英项目）启动，资中成为试点之一。
项目官员郑世凡回忆说，在资中项目开展之前，专家曾在当地感染者中进行过一次问卷调查。令大家想不到的是，绝大多数感染者最大的愿望不是“得到有效及时的治疗”，也不是“尽快改善生活水平”，而是“能不能把我们当人看”。
事实确实如此。就在中英项目开展之前，在公民镇，艾滋病病毒感染者一直被视为“洪水猛兽”。
感染者阿春回忆说，几年前，他被查出感染艾滋病后，每次一走进茶馆，以前在一起谈笑的老乡马上就会闪开，而每次他结账起身，茶馆老板便赶紧把他用过的杯子扔到垃圾桶。
最让感染者们难以忍受的是他们的家人所受到的歧视。“爸爸，同学都叫我艾滋娃，在学校没人理我！”阿财的女儿曾经不止一次上学中途跑回家向他哭诉。
阿良是公民镇最早被发现的艾滋病病毒感染者之一。1996年底，外出打工的阿良在一次卖血时被查出感染了艾滋病毒。很快，“阿良得了艾滋病”的消息在家乡不胫而走。回家后，年迈的母亲不让得了“脏病”的儿子进家，甚至撞墙想一死了之。后来，绝望之极的阿良去偷东西，被村民送到派出所，民警一听“艾滋病”，问都不敢问，用绳子把他绑在派出所外面的树上，请县里的医生来帮忙录口供。
采访中，有感染者还玩笑似地提到一个细节。公民镇的艾滋病病毒感染者过去有两个明显特征，一个是手里都拿着小板凳。因为许多人见到感染者会远远绕开，避免跟他们打招呼，他们一生气，就拿着小板凳坐在岔路口，你往哪里绕，他就在前面路口等着你，“逼”着别人跟他搭话。另一个特征是留着长头发，因为附近没有一家理发店敢为他们理发，他们必须蓄足了头发坐车到县城或别的镇子去理发。
3 与感染者肩并肩从镇上走过
“如果不消除歧视，对感染者的治疗、生产自救等一切工作都难以展开。”郑世凡说。2002年中英项目办成立之后，一场大规模的艾滋病教育培训活动迅速开展起来。“因为中国有自己的国情，干工作必须首先开发领导层，所以这种培训是从上而下进行的。如果领导干部对艾滋病表现出恐惧，对村民宣传教育再多也白搭。”
首批列入艾滋病宣传培训的人员是包括县长在内的县政府各部门官员。其后，接受培训的有镇、村、社基层干部，卫生技术人员，中小学教师，公安干警，感染者及其家属等各种人群。
“关键人物是我们培训的重点之一。这些人有一定的知识基础，人缘好，他们的话农民也相信。”郑世凡说，“比如，有个乡村教师，在村里德高望重，经过培训，如今已经成为项目的得力助手。”还有个乡村医生，家里经常聚着很多人摆龙门阵，过去一直是村里“小道消息”的源头，像喝水传播艾滋病，握手可能被传上等，都是从他那里传出来的。经过培训，如今“龙门阵”依旧，信息依然“权威”发布，不过已经变成了科学的信息。
据中英项目办一份统计资料显示，截至目前，项目办共举办各类培训班31期，总计培训人员3527人次，先后发放宣传资料15万余份。
县项目办官员吴晓敏说，每逢双号是公民镇赶集的日子，也是小镇最热闹的日子，于是项目办把赶集日定为每次的艾滋宣传教育日。在发放宣传材料、开展知识竞赛的同时，项目办还动了不少脑筋。由北京或者成都来的专家与感染者并排大声说笑着从镇上走过便是招数之一。这样来回几次，很多居民感同身受：人家北京、成都的专家都不怕，我们怕啥？
记者在公民镇走访，墙壁、电线杆上随处可见到醒目的防治艾滋病的宣传贴画。记者就艾滋病的感染途径问题随机询问了多名居民，大多数都能说出答案。在一间茶馆里，一位看起来年龄很大的老汉伸出三指头，“艾滋病不就三条嘛：母婴、性和血液，根本没什么的”。
“最初我很好奇艾滋病病毒感染者究竟是什么样子？跟着别人跑好几里路远远去看，后来发现他们和正常人没什么两样，再看看宣传资料，对艾滋病也就不觉得害怕了。”一家光盘店的女老板说。
4 帮助他们一定要实在
对艾滋病毒感染者歧视的逐步消除，为随后的帮扶打下了坚实的基础。项目启动前对部分感染者生活情况的调查显示，多数感染者生活十分艰难，家庭人均年收入在400～1500元之间，户平均负债4640元。歧视、疾病、贫困和生产能力降低使大部分感染者对生活前途感到悲观失望，个别感染者甚至产生了自杀或想要报复社会的念头。
“那时候，根本没心思干正事。”感染者阿良说，一方面因遭受歧视，另一方面也觉得自己活不长了，无心种地，便在社会上帮人打架，偷东西，过一天混一天。
中英项目启动后，资中县政府成立了中英性病艾滋病防治合作项目领导小组。县政府印发了《合作项目领导小组成员单位工作职责的通知》，要求各有关部门为艾滋病病毒患者提供力所能及的救助。当年7月，县扶贫办最先将3户生活困难的艾滋病病毒感染者纳入扶贫计划，为他们提供优良仔猪，并进行免费的养猪技术培训。县畜牧食品局、林业局把每年用于扶贫的免费鸡、兔、猪种优先送给艾滋病病毒感染者；民政局则承诺对每例死亡的艾滋病病人给予丧葬火化、困难补助700元。县农业局则把多名艾滋病病毒感染者列入重点帮扶对象，局里每年免费给所有的感染者提供优质豌豆种、玉米种、稻谷的种子，同时免费赠送每户50公斤饲料。
卫生部门利用省级卫生扶贫资金10万元及政府配套资金12万元，修建了承担感染者治疗任务的公民镇中心卫生院的住院部，积极改善就医条件。县工商、税务等部门也开起绿灯：艾滋病患者任何经商自救行为税费全免。2004年9月起，县政府承诺对全县所有感染者子女从小学到高中，入学的所有费用实行全免。在农村最低生活保障未建立之前，县里决定从2004年7月1日起，对每名感染者每月发放130元的生活困难补助等。
政府实实在在的帮助激发出感染者的生活热情。2002年7月，许多媒体报道了“国内首个由艾滋病病毒感染者共同经营、共同管理的蜂窝煤厂在公民镇开办”的消息。记者在公民镇采访时获悉，这个煤厂已于2003年关闭。“关闭的原因很多，比如，感染者身体不适合做蜂窝煤这样的重体力活，经营和管理不善等。”但吴晓敏认为这并非失败，“煤厂黄了，但精神还在，因为这次尝试激发了感染者生产自救的信念。这是最大的收获。”
“那时候阿财是销售厂长，我是生产厂长，可风光了。”如今已改行做面馆老板的阿春回忆说，“我是个老农民，要没有这项目，怎么能当厂长呢。”煤厂关闭后，阿春在镇上租房开起了一家面馆。由于地理位置不错，每个月他的面馆能收入几百元。
在所有的艾滋病病毒感染者中，阿兵可能是做得最出色的，如今他的月收入甚至超过了以前一年的收入。2003年初，阿兵把村里一排废弃的校舍整修成养猪场。养猪同时，他又从几百公里外的简阳市联系到仔猪货源，定期包车贩卖仔猪，跑一趟，能赚好几百块。
据统计，资中县艾滋病病毒感染者中目前有3人开了茶馆，4人搞起运输，3人承包鱼塘，15人进行禽畜养殖，1人成规模栽种果树，还有的做起了小生意。
吴晓敏告诉记者，在政府的帮扶和感染者的自救努力下，如今资中的绝大部分感染者生活比较平稳。2002年10月，英国国际发展副部长SallyKeble女士率团考察资中艾滋关爱项目时，称赞该项目在社区减少歧视、政策开发及生产自救方面非常成功，在世界范围内都很罕见。有专家提出，“在公民镇开展的试点工作，进行了全社会动员，成功消除了歧视。从歧视转变的成因分析看到，该项目的开展为在艾滋病社区消除歧视，提供关怀探索了一条可行的道路。中国农村社区具有很大的同质性，该项目的诸多方法可以考虑在艾滋病农村社区推广。”
5 社区关怀之路任重道远
“郑老师，你看我这腿上的包，很痒，能不能弄点效果好的药治治。”11月7日，在“公民家园”，感染者阿明悄悄地拉着郑世凡的手说。郑世凡告诉她：“你现在服着抗病毒的药，其他的药要尽量少用，否则会影响效果。”
据介绍，中英项目开展3年多来，先后有6500多人次感染者或病人接受机会性感染诊治，1300多人次接受咨询服务，有近300人接受免费自愿咨询检测，共查出HIV阳性33人，部分感染者或病人正在接受国家提供的免费抗病毒药物治疗。“随着时间的推移，部分感染者的抵抗力会越来越差，各种机会性感染越来越多，再加上新发现的感染者，治疗费用会越来越高。”公民镇卫生院负责感染者管理的防保站站长李智说，“按规定，感染者有病，先到定点乡村医生处诊治，然后根据治疗情况予以报销。目前，感染者呼吸道、消化道、泌尿道、念珠菌和病毒感染越来越频繁，而且日益加重，一般药物难以奏效，项目办的经济压力很大。”
郑世凡告诉记者，中英项目设立的目标是探索并建立艾滋病病毒感染者和病人的关怀支持工作模式，提高他们的生活质量，促进艾滋病的预防控制。内容主要包括：加强政策开发与社区动员；广泛开展宣传教育，创建适宜于艾滋病病毒感染者和病人生存的社会环境；针对各类人群进行培训；开展医疗、社会服务和自愿检测咨询等。目前来看，项目总体上按既定方案执行，效果很好。但由于当初设计方案时个别地方不够严密，也出现了一些“后遗症”。比如，方案最初规定，感染者及病人的机会性感染的诊治及药品费用由项目开支，由于当时未设定更为详细的诊治方案，很多感染者以为看病就应该全部免费，导致目前机会性感染治疗的负担越来越沉重。“感染者或病人用于治疗的费用最少的一个月要一二百元，最多的要几千元，光药费一个月就几万元，资金压力很大。由于该项目将于明年到期，届时感染者或病人的治疗费用怎么解决，还需要有关部门认真研究解决。”
资金压力只是一方面。采访中，部分一线医务人员也说出了他们的烦恼。“消除歧视不能违反科学。”一位不愿意透露姓名的乡村医生苦恼地说，“大医院的医生看病时戴手套和口罩，感染者认为很正常；如果我们戴手套，感染者就说我们歧视他们。都是乡里乡亲，话说重了又怕影响工作，真不好处理。”
“艾滋病人的农村社区关怀是新生事物，许多工作需要在实践中不断完善。”资中县卫生局局长印永彬说，一线医务人员的职业暴露就是个现实问题。与城市和大医院不同，农村社区有维系自己和谐的特有方式，怎么能在乡情的基础上让乡医科学地开展诊治，是需要探索的课题。
对于艾滋病患者治疗费用昂贵的问题，印永彬说，县委、县政府已注意到，并多次召集有关部门研究解决方案。目前，初步确定了三个方向：一是将艾滋病人的治疗纳入新型农村合作医疗管理，解决部分费用；二是民政部门的贫困患者医疗救助解决一部分；三是由于资中县是四川省艾滋病综合防治项目试点之一，省里可配套解决一部分资金。“只要各部门多想想办法，应该还是能解决的。”
（文中艾滋病病毒感染者、病人及家属均为化名）
2004年11月23日，专程到四川参加世界艾滋病日活动的中国预防艾滋病宣传员濮存昕，前往资中县公民镇做客。图为濮存昕在公民镇爱心家园与艾滋病病毒感染者和家属合影留念。 余坪摄
孟庆普 白国志 余坪
来源：健康报
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