被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁罕见病男孩打上湖北首针
2022-01-04长江日报
        “这是国家送来的最好新年礼物”



        郑艳将药盒保存了下来,她要告诉儿子“是国家给了你第二次生命”。(长江日报记者苗剑 摄)

        市民郑艳期盼的新年如期而至。2022年的第一天,郑艳3岁儿子睿睿终于打上了“救命针”。

        2021年12月3日,国家医保局召开新闻发布会,公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保,并将于2022年1月1日执行。此后每一天,郑艳都掰着指头数日子,等待着新一年的到来。

        1日10时40分许,成功打上“救命针”的睿睿被妈妈从手术室抱了出来。“心里的石头落地了,感谢国家给了孩子第二次生命。”郑艳说。“感谢”,是郑艳过去一个月常常挂在嘴边的话。

        2021年10月,睿睿被确诊脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)。医生告诉郑艳,有一种名叫诺西那生钠注射液的药可以治疗睿睿的病,但每年的医药费高达55万元,如果放弃用药,孩子会慢慢退化到除了眼睛全身都不能动,且最多只能活到18岁。

        郑艳和丈夫商量,就算砸锅卖铁也要救孩子。为了凑够第一年的医药费,郑艳打算把房子卖了,但医生劝她再等等,“等等医保谈判结果”。

        郑艳常说,他们一家是不幸的,但也是幸运的。睿睿确诊两个月后,国家医保局召开新闻发布会,公布2021年国家医保药品目录调整结果,其中,治疗睿睿的诺西那生钠注射液纳入了医保。

        作为受益者,郑艳更加深知纳入医保背后的不易。“谈判现场,原本报价每瓶5万多元的药,经过前后8轮谈判,每瓶价格变成了3万多元。”郑艳把谈判现场的“灵魂砍价”视频看了一遍又一遍。

        1日上午10时许,睿睿走进了手术室,成为SMA救治药纳入医保后湖北首例注射者。郑艳告诉记者,注射过程很快,全程只用了40分钟。

        夫妻俩看着打完针的睿睿,激动地落泪。

        “这是国家送来的最好新年礼物。”郑艳说,每天掰着指头等今天,终于等到了。医生告诉郑艳,今年睿睿需要注射6针诺西那生钠注射液,将在春节前完成前三针注射。

睿睿期盼着,等过完年开学,他就可以在幼儿园和小朋友们一起玩耍了。

 
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