日前，由中国残疾人康复协会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“为了生命更美好--首届渐冻人罕见病康复论坛”，在第十四届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上成功举办。中国残联康复部主任胡向阳、中国残疾人康复协会副理事长兼秘书长曹跃进出席论坛并致辞；论坛由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环主持。部分省市残联同志、临床医师、病友家属代表、爱心企业及媒体代表约110人出席当天线下活动，线上参与人员达2120余人次。
中国残联康复部胡向阳主任在致辞中指出，“十三五”期间，在党和政府的关怀和指导下，残疾人康复工作取得了显著成效，残疾人的康复状况得到明显改变，其中：针对渐冻人特殊群体开展的关爱帮扶行动取得了突飞猛进的进步。今年是“十四五”开局之年，我们要按照党和政府的要求，坚持以人民为中心的发展思想，齐心协力，为包含渐冻人在内的所有残疾朋友真正“人人享有康复”，真正享受到美好的生活一起努力奋斗。
曹跃进理事长在讲话中指出：中国残联非常重视包括渐冻人在内的罕见病的康复服务，将来会逐渐推进渐冻人康复工作进入整体规划。即将成立的中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会，将罕见病小众组织、各位专家、各位业内的仁人志士团结在这个平台上，在中国残联的领导下，为深入贯彻“十四五”残疾人康复服务方案，实现残疾人人人享有康复服务的目标共同努力。
左起依次为：侯平副秘书长、赵红梅教授、郭爱敏教授、赵强先生
随后，中国残疾人康复协会侯平副秘书长、北京大学第三医院樊东升教授、中国康复研究中心北京博爱医院张皓教授，分别就“初探ALS的康复理念与体系建设”、“ALS综合治疗的现状与未来”、“ALS康复技术与康复辅具的应用与展望”做专题发言并主持讨论。
左起依次为：樊东升教授、李晓光教授、张在强教授、管弦悦秘书长
中国渐冻人基金秘书长管弦悦、中日医院呼吸科赵红梅教授、北京协和医学院护理学院郭爱敏教授、北京天坛医院张在强教授、北京协和医院李晓光教授、北京大学第三医院王丽平教授、中国康复研究中心北京博爱医院杜晓霞教授、瑞典TobiiDynavox中国区总裁Janne、北京鹤逸慈老年生活用品有限公司董事长赵强等，分别从医疗诊治、呼吸康复、综合护理、辅具应用等方面，结合各自业务特点和病友需求参与专题研讨。其中;中国渐冻人基金秘书长、北京金科君创投资管理有限公司董事长管弦悦呼吁多学科交叉融合，医工结合，用科技力量提升病患的生活质量。
左起依次为：张皓教授、王丽平教授、杜晓霞教授、Janne先生
渐冻人罕见病康复护理首次进入中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会，充分体现了国家对渐冻人群体的关注和关爱，体现了中国残联和中国残疾人康复协会对渐冻人康复护理的重视，通过论坛也更加明确了康复护理对渐冻人的重要性和迫切性，从而更加坚定了为提高渐冻症病友生存质量和延长生命长度而努力的决心。
正如张海迪主席批示所言：不可治愈不等于不可治疗。相信通过我们共同的努力，习总书记所说的“人人享有康复”的目标一定会实现。
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