我在普通人和孤独症的临界点上
2020-04-08来源:凤凰公益
       不少心智障碍者,包括孤独症家庭都面临一个问题:不能脱离原生家庭而独立生活,但父母终究会老去。为此,中国社会福利基金会孤独症儿童救助基金会联合北京市孤独症儿童康复协会、萤火计划共同发起了“42个故事计划”,邀请42个孤独症家庭,讲述他们与疾病抗争的故事。凤凰网公益参与其中,认识了达达一家。达达是个北京男孩,今年32岁,喜欢游戏、动漫和咖啡。他在北京一家游戏公司上班,每周六会去798艺术中心为爱好者讲授咖啡的起源、传说和冲调方法。疫情期间,他会平衡锻炼和兴趣爱好的时间,把一天安排得满满当当。

       和孤独一起成长,但不孤单

       如今的他从外表看来,和普通人已没什么两样。但在儿时,他是个话少的孩子。大概三四岁时,达达总喜欢独处,不爱搭理人,被医生诊断为轻微的孤独症。妈妈心理上完全不能接受,但她还是下定决心要让达达慢慢变好,过上和正常人一样的生活。抱着这样的想法,达达妈妈把达达送进了普通幼儿园,并和老师仔细说明了达达的情况,希望老师可以照顾达达的特殊情况。因为平常和老师交流也很密切,达达顺利进入了小学和初中。



       虽然知道达达和正常的孩子有细微的不同,达达妈妈还是希望达达能正常学习,所以在学习成绩上,对达达也有一定的要求,有的时候态度也比较严厉,但越是着急,达达反而越是抗拒,她决定更耐心一些。转眼达达就要初中毕业了,达达主动和妈妈说学习上需要指导,为了孩子,达达妈妈向单位请了家,陪着达达复习,有时候也做一些辅导。达达妈妈说,“请假一方面是为了督促他学习,另一方面是因为之前达达在学校寄宿了一年,和同学相处得不是特别融洽,情绪上受到了影响,为此我还特意让他换了学校。”达达妈妈还说,达达喜欢电脑,特别喜欢游戏,“我担心他一个人偷着玩游戏。”

       初中毕业时,得到妈妈的同意,他根据个人爱好,选择了动画职业学校。毕业后顺利进入家游戏电脑公司,做一些游戏审核工作。偶尔会加班到很晚,这让达达觉得有些力不从心。这时,恰好碰上英国有学校招生,达达符合条件,凭借自己独特的语言天赋,达达顺利考过雅思,只身前往异国攻读严肃游戏专业研究生。

       异国开放的氛围让我感受尊重

       出于对孩子的担心,达达妈妈最初决定陪着达达前往英国读书,可是不久,由于达达妈妈的父亲生病住院,她被迫回国。达达寄宿在一个中国老师的家里,达达妈妈两边跑,在英国呆两个月,又在国内呆一个月。达达所在的城镇很安静,在陌生的环境里,“没有偏见”,达达说自己感受到了尊重,学习不太紧张时,他还会自己订票、坐火车去大城市的动漫展,达达说,这里喜欢cosplay的人很多,年龄范围也很广,“国内喜欢cosplay的大多数是小朋友,这里各个年龄段的人都喜欢”。



       一年多的学习很快就结束了,达达顺利拿到了硕士学位,异国的独立生活,也促使达达在情绪控制和自理生活能力上都得到了很大的锻炼。“现在提到英国留学的生活,他都总是笑着提起”,达达妈妈说,英国的留学生活是达达最难忘的记忆。可是,愉快的留学生活结束的同时,达达又面临了新的问题,要不要回国?毫无疑问,达达喜欢英国的氛围和生活,自由,平等。但现实的问题是,基本的生活费用从哪里来?能不能保证找到合适的工作养活自己?达达心中并不肯定,最终他选择了回国。

       从自助到助人,我学会分享

       硕士毕业回国后,达达依旧选择去游戏公司上班,负责审核和测试工作。看达达喜欢咖啡,去年上半年,妈妈给他介绍了一个有关咖啡知识分享的课堂。“可能是因为英国留学的经历,达达对咖啡情有独钟,也懂一些相关的专业知识,所以我和他商量后就立即报了名。”经过简单培训,每周六,达达都会去他的模拟咖啡馆,给孩子们讲授有关咖啡的起源、传说和制作方法。看到孩子们簇拥着自己问这问那,达达也感受到快乐和自信,更乐于交流。“来模拟咖啡馆的人很多,场面特别热闹,我就很满足。”

       妈妈还有两点担忧

       出于医生曾说孤独症是不可治愈的,达达妈妈还是担心他没有完全恢复,她说:“在我心里,他还是个‘站在正常人和孤独症临界点的人’。”达达妈妈说自己年轻时并不是这么有耐心的人,只是和达达在一步一步地磨合。和其他孤独症患者一样,达达也一度喜欢和家人重复说自己感兴趣的事,“那时候他说的一些东西,其实我们大人是不怎么感兴趣的,有的时候听他说了一遍又一遍,也会有觉得厌烦的时候”,但达达的家人还是耐着性子,不厌其烦地和他沟通、解释,直到他接受。

       “疫情严重的时候,我们在家里看新闻,达达有时候会说一些其他的事,我们就跟达达说,希望达达也关注一些我们关注的事,这样我们会更有共同的话题”达达听取鼓励妈妈的意见后,也开始主动看相关新闻,和我们说很多兴趣以外的事。妈妈希望社会能正视和承认像达达一样的孩子的存在,并尝试“了解和尊重他们”,就像达达尝试去适应普通人的生活、关心普通人的话题。妈妈也希望能有更多企业,看到像达达这样的孩子身上的可能性,给他们更多的就业机会,也开始期待儿子能早日恋爱结婚,成立自己的小家庭。“他今年33岁了,恋爱确实是人生不可缺少的经历之一,但我知道这种事不能强求。”让妈妈欣慰的是,从前不爱交友的儿子,前不久也主动提出,想要交个女朋友了。
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