我们死了孩子怎么办?
2020-04-08来源:公益慈善论坛
        终极问题之所以是“终极”,原因之一是“没有标准答案”。比如“我们死了孩子怎么办?”因为总是被问到这个问题,我已经习惯了针对不同的人给出不同答案。如果是一个小年龄孩子的家长问我,我会回答:想那么长远干什么?先解决眼下的实际问题再说。



       孩子刚被确诊的几年,是家长心理压力最大,而又最无助的时候。这时候再看到一些比较悲惨或惊悚的社会新闻,难免会马上联想到自身,衍生出无数悲情。讲大道理是没用的,空言安慰,用好的例子来掩盖、否认差的可能性也无济于事。因此我一般建议家长不要过多关注这些有的没的,孩子的未来正在你自己手上,好好把握今天,提高孩子的能力,创造对他友善接纳的环境才是最要紧的。何况,没有人能预知未来。特别是十年二十年以后的事情。十年前我们预见不到互联网改变世界、AI取代各种人工服务,我们预见不到天灾人祸、疫情爆发,更不用说社会的巨大变革。所以,不妨把心放宽,关注眼前可以把握之事。

       如果是一个成年或将近成年孤独症孩子的家长问这个问题,我会回答:找一个可靠的人、或者机构(组织)。考察、培育、参与他的发展,将来托付孩子的终身。

       孩子大了,我们要老了。从孩子成年到我们失能,保守的估计中间还有十五到二十年的时间。这十几年,是我们和孩子的黄金时间。也是孩子建立成年生活模式的关键时段。是进步还是退化?是健康还是病态?是快乐还是痛苦?都取决于我们和孩子的相处模式。孩子大了,我们要老了。趁着时间和精力还够用,为孩子寻求、建构一个可靠的支持系统迫在眉睫。而这十几年,正是我们智慧、经验、资源达到顶峰的时间。此时不做,就永远没有机会做了。



       乐渔在第一家职康站里只呆了三个月,但他的好几位有心智障碍的同事加了我的微信,他们自己还建立了一个小微群。在这个微群里,天天有人聊天,晒自己做的饭菜、手工。芊芊发现我经常搞错他们活动的时间,就经常提醒我。容容经常和妈妈一起出去玩,晒她的美妆。康康在我的每一张朋友圈生活照下点赞。

       集体外出活动的时候,他们有的会带上自己的妈妈。我们这些妈妈们凑在一起,聊的也无非是家长里短、柴米油盐,外加上孩子们的衣食、用药、工作、补助。对于家长来说,职康站不仅是“孩子们的工作单位”,还是他们生活的重要支柱,职康站的老师也是他们的朋友和支持者。有了这样的社会支持,他们才能和孩子一起过愉快、正常的生活。我不是呼吁大家都站出来办机构做公益,但是我呼吁大家一定要把眼光放远大一点,从关注孩子的身心健康到努力维护他的基本权益,为他未来的生活铺平道路。公益事业公益机构公益人也需要支持、帮助、监督,有机会有能力多做一点,对大家都有好处。

       如果是一个孤独症孩子自己来问我呢?【虽然现在还没有发生这种事情,但我知道肯定有孩子会有这种担心和疑问。】我会回答:带着我们的爱,过你自己的生活。我在《穿越孤独拥抱你》当中说过,对于孤独症孩子来说,奇迹不是上了名校进了世界五百强工作娶了媳妇生了孩子,奇迹不是结果,而是一种状态。

       比如阿甘(《阿甘正传》),比如楚元(《马拉松》)。他们都喜欢跑步,不是为了名次,不是为了得奖,而是为了生活。阿甘在高兴时跑,难过时跑,别人欺负他时跑,他逃脱了别人的欺凌,跑出了自己的人生。楚元一开始是因为妈妈教他跑才跑,但后来他把跑步看成生活中最重要最快乐的事情,妈妈害怕他出危险不让他跑,但他坚持要去。摆脱妈妈的控制,追求自己想要的生活。谁的人生没有危险?谁能保障谁一辈子平安喜乐?谁也不能。



       我们的孩子克服障碍追求自己想要的生活,这就是奇迹。有这样的奇迹,我们和我们的孩子就可以无愧此生。【今年联合国孤独症日宣传主题聚焦孤独症人士的阶段性衔接,特别是向成年期过渡衔接的重要性,同时也向社会表达了孤独症人士向成年期过渡转衔中存在的一系重要问题,希望引起全世界的重视,例如孤独症青少年参与到青年文化中的重要性、孤独症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会,以及独立生活能力。】我们一切的努力,都是为了你的明天。

       如果是一个圈外人来问,我会说:这要问你呀——因为答案取决于每一个人对待特殊群体的态度。还是接着上面那个职康站的故事。职康站的负责人张老师告诉我,他们站里有一个心智障碍人士从二十几岁来站里工作,一直做到现在四十多岁了。去年,和她同住的母亲去世了。这个孩子从母亲去世以后就不再出门,连楼也不下。是职康站的老师们找到她家里,帮她换洗衣物,安排生活,打电话联系亲戚来照顾她。——这是一个曾经上过大学,能够独立外出工作的心智障碍者。她的能力在整个残障群体之中也是出类拔萃的。然而。当唯一的照顾者去世了,她仍然要依靠志愿者和公益机构的支持才能活下去。

       近成年,家长很可能面临退休。这个时候是一个人的经验和智慧、从自古以来,残障孩子的父母给孩子提供保障的传统方式,无外乎是给他们存钱,留下资产;让他的兄弟姐妹来照顾;或是给他(她)安排一门亲事,让妻子(丈夫)甚至未来的孩子来照顾他。在当今社会里,对于孤独症孩子而言,这样的 “安置”方式不适合他们的生活需要,在很多情况下也不现实。【或许有人会说:存钱总可以吧?是多少钱够用呢?存了他不会用、乱用怎么办?】

       社会化是解决他们养老的根本出路,社会福利保障是他们可靠的凭依。不仅是对孤独症的孩子,对所有可能失去能力的人都一样。由于孤独症群体的长期努力,对于孤独症群体的私力救济一直是积极、有力的,但是,我们必须认识到,私力救济的力量是有限的。在“以私人的目的达至公义”的过程中,“私”仅仅提供一个出发点,而制度化、规范化的解决方案一定是基于良好的社会运作、整个社会的利益协调与价值共识。今年1月底,新冠疫情突发,湖北黄冈17岁的脑瘫孩子鄢成因独自居家隔离缺乏照顾而死亡。此事经媒体报道引起广泛关注,在公益组织、社会舆论的推动下,国务院出台了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》,中国精协公布了2020年世界孤独症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制,晓更基金会基于融合中国网络启动了“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络。

       作为鄢成救助案的发起者之一,武汉蜗牛家园的负责人牛仔妈妈日前在全国“心连星”共克疫艰网络论坛上反思鄢成事件,发出了三点呼吁:

       1、各省级家长服务站及行业服务机构要格外关注当地单亲家庭。

       2、呼吁吸纳(更多)心智障碍人士家长进入残联或民政系统,让他们更好地协助这些组织去履行他们的监督和服务职责。

       3、国务院印发的《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》,仅仅是一个疫情下的方案,而弱势边缘人群中儿童或心智障碍人士监护缺失的风险又非常高,是一个社会常态问题,它会陪伴我们的孩子终生。希望有这样一部(救助)法案面世,我们也好告祭鄢成在天之灵!——这也是很多孤独症家长共同的心声。

       公平、民主、文明、兼顾各方利益、照顾弱势群体的政治制度、法律体系、社会运作规则、组织架构,才是我们留给孩子们最宝贵的遗产,也是他们未来生活最有力的保障。从个体来说,我们必须要把孩子交给有能力并且愿意照顾他的人、或是由这些人组织的机构。如果没有,我们就聚合所有志同道合者去创造——这就是我们的使命。让更多的人参与进来。以更多的智慧、更多的技术、更多的善意一起来改善孤独症患者的处境,进而改善这个不完美的世界。这是我们一直在做的事。也是四月二日“世界提高孤独症意识日”存在的意义。
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