我变成了母亲的“全职保姆”
2019-10-12来源:中国新闻网
       “如何能够更经济、有效、专业地对认知障碍老人进行管理,是迫切需要解决的问题。”每隔半个小时看一下家里的监控,每隔一会儿看一次手机定位……最近3年多,人到中年的李艾文(化名)一出家门就会不踏实,因为家里有个时刻要牵挂的“孩子”——已经年过80,患有老年痴呆的母亲。

       这些年,李艾文怕母亲无法自理,提前退休当起了“全职保姆”,即便如此也常常感到力不从心。 她曾想过将母亲送到养老院,但高昂的费用和心里的不安让她无法作出决定。她像中国千千万万老年痴呆患者家属一样,忍受着巨大的精神压力。



       我变成了母亲的“全职保姆”

       4年多前,李艾文的父亲因病去世,此后没多久,原本身体硬朗的母亲变得“糊涂”起来。 做饭忘关炉子、提笔忘字、买东西不会算账…… 一开始李艾文以为是母亲年纪大了脑子退化,但慢慢地,这类症状越来越严重,她感到了异常。

       心存疑虑的她带着母亲去了医院做检查,最终母亲被确诊为阿尔茨海默病,也就是俗称的老年痴呆。 过去,李艾文只是听说过这种病,但没想到,一辈子能干的母亲也会遭遇病魔侵袭,更没有想到日后的生活将面临多少问题。

       李艾文回忆说,患病以后,原本脾气很好的母亲变得焦躁不安,后来连身边的亲人也有点认不出了,李艾文在外地上大学的女儿回家后,也常被当成“陌生人”。

       因为怕患病的母亲在家出现意外,李艾文请了保姆照顾老人,但事情远没有她想象中顺利。 “她根本不认保姆,总觉得是坏人,看到保姆就发脾气。 人家忍不了,说她有‘精神病’,不干了。 ”

       在接连换了2个保姆后,李艾文彻底放弃了这条路。 为了更好地照顾母亲,她索性作出决定——提前退休,由她来担任母亲的“全职保姆”,24小时看护。

       “不能把她扔到养老院”

       在照顾母亲的这3年多时间,李艾文就像角色互换一样,扮演起“妈妈”,母亲则变成了她的“女儿”,并且她为此几乎放弃了所有私生活。 吃饭、喝水、吃药……所有生活细节都要千叮万嘱,甚至连洗澡都要“连哄带骗”。 即便这样,老人有时候仍然会控制不住发脾气。

       李艾文说,自己被气哭过很多次,有时候感觉要崩溃了,但她不能像保姆那样“一走了之”,必须默默忍耐一切。

       这些年,有人曾建议李艾文把母亲送到专业养老机构,不过这对于她来说,并非一件易事。 “很多养老院不愿意收症状严重的痴呆老人,能接收的费用都不便宜,一个月至少一两万,而且很难保证老人适应陌生环境。 ”

       李艾文说的情况并不夸张。 记者在走访过程中,咨询北京多家养老机构收费情况后发现,对痴呆老人的收费普遍在每月1万到2.5万之间,具体价格要根据病情严重程度以及照护条件来定,并且不少机构的床位也是有限。
       
       “一个痴呆老人的收费几乎是普通老人的一倍。 ”一家养老机构的工作人员对记者说。和其他老人不一样,痴呆老人很难适应和陌生人同住一间屋子,所以不少养老机构都要安排单间居住。 另外,对于病情比较重的老人,还要配备24小时一对一陪护。 这些都使得照护成本大大增加。

       显然,对于很多普通家庭来说,高昂的费用难以支撑。 而对于李艾文来说,除了钱的问题,她更没办法过的是自己心里那关。

       “我觉得中国人还是很难脱离传统,我是被她拉扯大的,现在她虽然糊涂了,但依然很依赖我,不能把她扔到养老院,良心会受到谴责。” 李艾文说。



       专科病房床位供不应求

       李艾文的遭遇是中国不少老年痴呆患者家庭的一个缩影。 有数据显示,中国的 阿尔茨海默病患者已经超过1000万人,居世界首位,并且每年以30万以上的新发病例快速增长。

       巨大的人口基数以及老龄化问题,使得老年痴呆的专科医护人员和护理人员短缺问题愈发凸显。 “中国的痴呆患者中大约只有2%得到了专业照护,绝大部分病人是在家里接受亲属或保姆非专业的照护。” 北京老年医院精神心理二科主任吕继辉接受记者采访时说。

       作为北京市最早开展认知障碍专科病房的公立医院之一,北京老年医院从2003年起就成立了老年认知障碍诊疗中心,病房收治的都是老年认知障碍患者,主要是痴呆患者。

       和普通病房不同,为了防止病人出现走失、意外,老年认知障碍诊疗中心的病房需要采取全封闭式,同时公共区域进行24小时监控。

       在成立之初,这个中心的病房只有床位约30张,但由于需求量增加,病房先后经历了两次装修改造,床位目前已经扩充至100张。

       即便这样的规模,对于患者来说也是远远供不应求。 “病房收治患者都是要符合一定的入院标准,比如有严重的精神症状,或者躯体方面有其他合并的症状等等。 ”

       吕继辉说,虽然是专科病房,但公立医疗机构收治所有病人并不现实,也没有必要。医院无法像养老机构那样让病人长期住院,当患者诊断明确、症状缓解符合出院标准后,还是会回到家中或者去养老机构。 “由于目前能够接收这样老人的专业机构非常少,很多养老机构也缺乏接受过专门培训的护理员,所以病人在得到专科病房护理后,会面临出院困难的处境。 ”吕继辉表示。

       未来的路仍然漫长

       由于目前的治疗手段有限,大部分痴呆仍是无法治愈的。 对于像李艾文一样的家庭来说,最终仍要面对亲人状态每况愈下的现实。

       但与此同时,国家的政策也在不断调整、完善中。 痴呆基本用药、非药物治疗项目纳入医保报销范畴,多地试水长期护理险制度……这些改变对于不少家庭来说,带来了一些希望。

       在吕继辉看来,中国作为老年痴呆患病第一大国,如何能够更经济、有效、专业地对认知障碍老人进行管理,是迫切需要解决的问题。 随着医保政策的完善,从一定程度可以鼓励医院开展相关医疗服务。

       不过,在专家看来,国内相关专业学科的开展还处于起步阶段。基层和地方的医疗机构,大都只设有神经内科,精神科,老年科等,很少有痴呆亚专业,更不用说痴呆专科医生。 并且一些偏远地区的患者就诊率也不理想。

       “国内对于认知障碍专科医生的培训近几年才开始,一般需要在正规的大型三甲医院的认知障碍专科学习超过一年,从事这方面诊疗和护理5年以上经验,才能成为专科医生。 这一培养过程需要相当长一段时间。 ”吕继辉说。

       而对于李艾文和千万个有着和她相同遭遇的家庭来说,未来的路依然漫长。 她如今能做的,就是陪伴母亲度过眼下的每一天。

       “有一天,她可能会彻底把我忘了。 所以我想能尽可能多陪着她,留在她的记忆里,让她在最后的人生阶段活得更快乐、更有质量。 ”李艾文说。
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