中国重症肌无力女性患者的困境
2019-06-18来源:环球网
        6月14日,在第六个重症肌无力关爱日到来之际,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村小剧场精彩落幕。包括重症肌无力患者与家属、医生、志愿者、学者、媒体、爱心企业、公益组织等100余名各届人士,为现场和直播平台的近万观众以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。

       活动以一部展现重症肌无力困境女性每天面对治疗和平凡农村生活的纪录片开始。由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、发展顾问-香港中文大学董咚教授现场发布了关于《2019中国重症症肌无力患者生存状态调研——性别比对视角报告》,让人们关注到受”重症肌无力“严重困扰和影响的”中青年女性群体“在突发而来的疾病面前,遭遇的社会生存的现实困境。

       由于重症肌无力患病人群中70%为女性患者,18-40岁青年女性高发。第二个发病峰值为40-60岁男性。男女比约为1:1.8。同时,有30%为儿童患者。为帮助中青年女性走出疾病,赋能女性重生的力量、自立自强、回归社会生活,连续两年获得中国妇女发展基金会“超仁妈妈”优秀公益项目奖的“爱让困境年华再芬芳”项目,启动了困境女性就业平台”爱力心社“,将以与健康和日用相关的创意产品为载体,为重症肌无力等罕见病困境女性提供就业渠道。

       而作为慢性疾病,患者的自我接纳、心态至关重要,爱力关爱中心50%的工作人员来自患者群体,看到患者从中也获得了自我生命价值。因此,设立了为重症肌无力病友和家属赋能展能、有力量自助助人的“爱力加油站”项目经过一年的小循环试验正式启动。未来,加油站赋能的病友和家属义工,不仅能为病友之间提供互助,会给社会带来正能量的源泉,让疾病成为契机,开启自己的另一种人生,用生命影响更多生命发生正向的改变。经过一年的试验,湖南地区的义工已经在北京爱力的支持下,在当地民政局注册了长沙爱力关爱中心,成为北京爱力播撒到地方的第一颗种子。



       这是一场别开生面的“戏剧”,没有导演、没有剧本,每一个到场的嘉宾都是演员。整场演出,由北京较早开始以“一人一故事”形式来进行心理疗愈演出的熔言剧团的“创剧者”们,将真实的生命故事的讲述、通过音乐、肢体动作、语言、诗歌的组合方式呈现出来,将生命转化为在场域内的能量的传递,是真正的“生命分享”,被喻为“治愈系”的戏剧形式。

       在活动现场,病友讲述了自己从发病到治疗过程中,遇到的种种经济压力、生活的现实困难,家属分享了自己在照顾病人中承担的巨大心理压力,无法得到喘息。其中,一对特别的母女,讲述了女儿从16岁患重症肌无力后,在呼吸机上的苦苦坚持,长达几年的治疗改变了容貌,也改变了家庭的命运,让年轻的母亲已经沧老。而如今,欣慰的是,母女2018年同时入选“爱让困境年华再芬芳”就业赋能的学员,女儿从不敢离开妈妈一步,妈妈也不敢让女儿单独行动的状态,到女儿独立出行,这次来到北京,告诉大家她开了一家网店,从此,她要变成一个坚强、美丽、独立的女孩。

       据介绍,重症肌无力(医学代码MG)是一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病,能影响全身骨骼肌无力,从而引起视力、表情、四肢、吞咽、呼吸等各种功能障碍。它没有医学遗传性,任何人可能后天患上。病情严重,难以治愈,可以治疗,但易复发。理论上通过治疗大部分患者可以回归正常的社会生活。重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布,农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万,患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患,平均每天156人。其中约有28000人在中国,每天平均28人罹患。医学专家推断中国约有65万患者。因呼吸肌无力而发生重症肌无力危象仍然是其主要致死原因。



       作为自体免疫性疾病,诱发因素复杂,包括环境、外伤、感染、活体疫苗、药物滥用、酗酒、过劳、精神压力、女性流产、不良生活习惯都可能成为诱发因素。因为重症肌无力在日常生活中存在很多误解,最大的误解在于,这种病能严重影响人体从表情、吞咽、视力、运动甚至呼吸等各种受骨骼肌影响的功能障碍,但外观上却没有残疾,往往”看起来很好“,常被误解为“装病”,“没事”“懒”等,无法得到公众的理解。

       爱力关爱中心作为服务罕见病患者的公益组织,机构的生存面临着巨大的困境和艰难,但是他们希望三年内可以联络到全国5万名患者,以及把患者最急迫的用药保障问题解决。他们也代表所有病友感谢中国社会福利基金会、中国扶贫基金会、中国妇女发展基金会、中国红十字总会、中国红十字会基金会、壹基金、中华社会救助基金会、灵山慈善基金会等,以及医生、媒体、学者、爱心企业、志愿者等所有爱心机构和人士,长期以来的支持陪伴,祝福所有人在爱的生命中,实现有力的梦想。
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