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关注罕见病,培养罕见病个体独立自主意识和能力
2016-11-25来源:慈善公益报
 

       日前,在北京天坛青少年活动中心举行了一场由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“2016赋能学院第三期自立生活项目毕业典礼”。

         据了解,该项目为期半年,致力于培养罕见病、残障个体独立自主的意识和能力。设置“自我接纳”“家庭成长”“社会互动”“自立行动”四部分课程,以公开课、工作坊、集中活动等方式,使学员逐渐成长为独立自主、融入社会的人。目前已成功举办三期。

         独立自主的呈现

         本期的十几名学员分别患有成骨不全症(俗称“瓷娃娃”)、脊髓损伤、心智障碍等罕见病。在来北京之前,很多学员从未离开过家乡和亲人,出于各方面的担忧,大多数学员的父母最初也不同意孩子参加这个项目,他们几乎都经历了和家人激烈抗争的过程。

         22岁的潘美好就是其中之一,这位来自河南南阳的女孩患有脊髓损伤,她对《慈善公益报》记者说,在家一般她都不出门。今年4月,她刷到了活动信息,便自己报了名。爸妈对女儿的决定一开始是反对的,觉得是“骗人的”,害怕女儿受到伤害,直到将女儿送到北京,他们才逐渐打消了疑虑。

         本次毕业典礼的一大特色,就是延续自立生活的理念,从节目的策划、设计、编排到最终呈现,全程由学员自己创作完成。

         一首《欠你一个勇敢》唱出了伙伴们从摆脱家庭爱的“牢笼”,到争取独立自主生活的艰辛和不易,展现了两位热爱生活的伙伴从开学时的腼腆羞涩,到现在的大方自信。小品《女娲造人》通过耐人深思的小故事告诉大家,身体残障只是一种状态,并不妨碍做许多事情,虽然每个人身体状态不同,但感受彼此、平等共融的心是一样的。诗朗诵《请为轮椅铺一条小路》真实表达了伙伴们的心声与渴望,呼吁更多人一起建立无障碍的社会环境,希望通过自身的行动倡导无障碍改善,让残障人的出行、娱乐等权利得到保障。

         悄然发生的改变

         18岁的学员王曼妮来自湖北宜昌,患有先天性成骨不全症。1年前,在拿到高中录取通知书的同时,她却因为身体原因被迫休学治疗。

         “当初来参加‘自立生活’项目培训,就是为了摆脱休学期间的郁闷。”王曼妮告诉《慈善公益报》记者:“我从没想过要在活动中改变自己、挑战自己。但在不经意间,改变已经悄然发生。”

         “是身边的哥哥姐姐们,总在我快要放弃的时候一次又一次把我拽了回来。”曼妮坦言,作为第三期“自立生活”项目中年龄最小的学员,她和大家的关系最初并不融洽。“但就是在这样一来一往的争执与帮助中,我也在发生着改变,开始学着换位思考,不再以自我为中心。”

         王曼妮开心地说,这6个月最让她骄傲的,是学着向陌生人问路、寻求帮助。“由于身体原因,如果被别人拒绝或漠视,我会心塞很长时间。问路或寻求帮助,以前这些根本不敢尝试。”随着培训的进行,独立出行越来越多,当小声地询问得到一个个微笑的回应,曼妮逐渐变得大胆自信起来:“原来这个世界没有想象中的那么糟糕,一下子又对生活充满了希望。”

         王曼妮说,虽然现在出行还是会偶尔遇到拒载、不理解甚至漠视的情况,但这些都不会再被她放在心上,现在的她很开心、很自由,这就是她想要的生活。

         自立生活的收获

         “自立生活”项目的课程分为几个阶段。在自我认识阶段,潘美好和伙伴们练习觉察感觉与情绪,从内到外认识和接纳自己;在家庭成长阶段,大家会一起学习萨提亚冰山理论、非暴力沟通、重新理解自己与家庭的互动关系,同时,小伙伴们还会一起通过烹饪大赛、紧急状况处理等课程,提高生活技能。在社会互动阶段,大家则一起学习联合国《残疾人权利公约》,探讨残障的内涵等,重新思考自身与所处社会的关系,分享社会交往、职业探索等技巧。在自立行动阶段,学员们组成行动小组,分别关注卫生间、餐厅、影院的无障碍情况,通过调研考察宣传倡导等活动,发出属于罕见病患者、残障人士自己的声音。

         “我曾经以为这些障碍之所以存在,是因为我的身体与他人不同,这些障碍是我自己需要克服的。参加自立生活后,我们已熟练掌握乘坐地铁、出租车等交通工具,还到商场、博物馆、电影院、公园,坐着轮椅去从未到达过的地方。”潘美好告诉记者,在课堂上大家会探讨到底什么是残障和障碍,并且思考障碍是如何造成的,“现在我们会关注如何保障社会中的每一个存在都是平等的。面对社会存在的障碍,我们又能做些什么?也许最好的发声方式,就是我们自己行动起来。”
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