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北京:国内首支渐冻人公益歌曲发布
2017-06-22来源:中新网


       在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在北京发布。中国医师协会会长张雁灵与中国ALS(肌萎缩侧索硬化症)协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英呼吁社会关爱、支持渐冻人群体,倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。

         肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。患有“渐冻人症”的英国物理学家史蒂芬·霍金和为“渐冻人症”募款的“冰桶挑战”,都让公众对这一罕见病不再陌生。

         据崔丽英介绍,“渐冻人症”全球患病率约为5-7/10万,发病率约为2%-3%。相较西方平均67岁的发病年龄,中国平均发病年龄只有52岁。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,因吞咽困难、营养失调,且无法自主呼吸。

         为了提高中国ALS诊治水平,2004年中国成立了ALS协作组,并于2012年编撰并发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》,规范了ALS诊疗流程,使中国神经内科医生的临床操作有了指导纲领。2017年2月指南唯一推荐的ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录,长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。

          “目前ALS仍是一种无法治愈的疾病,尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。”崔丽英指出,ALS治疗目标非常明确,就是延长患者的生存期,提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展,推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外,研究显示规范化治疗越早,患者生存获益越大。

         几年前“冰桶挑战”曾成功吸引大众关注,而此次《为爱解冻》国内首支渐冻人公益歌曲的发布将进一步向公众普及ALS知识,加深患者对早期症状及规范治疗的认知。张雁灵表示,每年的6月21日是世界渐冻人日,我们选择在这一天发布渐冻人公益歌曲,希望再次唤起公众对于“渐冻人症”这一疾病的关注,对渐冻人群体投入更多关爱,帮助患者更有尊严、更有质量地生存。
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